Nací con Behçet

Me diagnosticaron síndrome de behçet a los 32 años, por casualidad. Iba a una revisión por la fibromialgia que también padezco y la doctora que me trataba se percató de la gran cantidad de aftas que tenía. Me hizo un cuestionario y me hizo varias pruebas (de sangre, patergia, física) todas fueron positivas. He crecido creyendo que el dolor forma parte de la vida y hasta hace poco, me asombraba mucho cuando alguien me decía que no tenía dolor en ningún lugar de su cuerpo, puesto que yo no concivo mi vida sin dolor, siempre hay algo que me duele y últimamente el dolor es muy agudo. Mi tratamiento a día de hoy es sintomático. Tomo colchicina para las aftas y analgésicos para el dolor. Los inmunosupresores me provocan vómitos incontrolados y me tienen que hospitalizar, así que el doctor que me lleva hora, no me pone tratamiento "especial". También tengo muchas infecciones en el aparato urinario (cistitis, cólicos nefritícos, pielonefritis) los cuales me tratan con antibióticos. También me diagnosticaron colon irritable, con episodios de estreñimiento y diarrea contantes, aunque desde que no como glúten (8 meses) he mejorado muchísimo. Tengo dermatitis atópica y no tomo leche porque me provoca ardores y mucho dolor en el estómago e intestinos (aunque no lleve lactosa). Tengo un agotamiento extremo provocado por el dolor constante y mi calidad de vida no es muy buena. A día de hoy estoy en estudio por un dolor en la región abdominal (vagina/útero/pubis) al cual no consiguen darle explicación. Si consigo averiguar lo que me pasa, lo haré saber modificando esta historia. Por ahora lo único que me da fuerzas es el apoyo de mi marido e hijos. Un saludo a todos.