Historia sobre Enfermedad De Blackfan-Diamond , Cálculo renal.

Anemia nada más nacer

28/11/2017

Por: Llum

Año de diagnóstico: 1985


Según mi madre, detectaron que yo tenía algún problema a los pocos días de nacer. Si no, ¿para qué me meterían en una incubadora?
No recuerdo demasiado los primeros años de mi infancia, salvo que cada cierto tiempo tenían que hospitalizarme, ora para para hacerme transfusiones, ora para darme un chute de corticoides en vena. También que casi todos los meses me tocaba análisi de sangre, y que me tomaba unas pastillas muy amargas.
Allá sobre los 7 u 8 años, o antes, probamos un nuevo tratamiento menos agresivo de corticoides, pues los médicos se dieron cuenta de que el tratamiento que estaba siguiendo me estaba fastidiando los huesos (por aquel entonces había empezado a tener problemas con la cadera izquierda).
La última transfusión seria la tuve a los 8 años, poco antes de hacer la primera comunión. Durante la adolescencia y juventud, he podido mantener la dosis mínima de corticoides, con alguna subida puntual para hacer frente a algunos bajoncitos en la hemoglobina, sobretodo en épocas de estrés y en verano (soporto bastante mal el calor). Al independizarme, empecé a conocer mejor los síntomas de la anemia, aunque no ha sido hasta los últimos años que no me los he tomado en serio de verdad y a notar cuando se producían los bajones de hemoglobina y en los síntomas que les acompañaban (fatiga, debilidad ante resfriados y otras enfermedades comunes, irritabilidad, alteración del ciclo menstrual...).
El tema de la cadera fue para largo, con tres intervenciones, la última de las cuales a los 26 años, para ponerme la prótesis. Sumado a todo esto, a los 18 empecé a tener problemas de cálculos de riñón, y aún sigo con ello; por algún motivo, aun teniendo una dieta normal, mi metabolismo las genera.

Durante los últimos años, he reducido al máximo la dosis de corticoides, hasta el año pasado (2016), en que me dio un bajón muy brusco. Aunque conseguí remontar (dejar un trabajo en verdad agobiante hizo muchísimo), el verano de 2017, con las subidas de temperatura desde junio a agosto y el estrés causado por una oposición de la cual no se sabía fecha, me afectó bastante. El resultado fue que, durante el tiempo que estuve trabajando, a penas podía tocar los apuntes a causa del cansancio y la falta de capacidad de concentración. En resumen, la hemoglobina la tengo por los suelos y, por primera vez desde hace más de 5 años, necesito transfundir.

¿Por qué, haciendo el mismo trabajo que el resto de compañeros, yo me siento más cansada? ¿Por qué las jornadas de más de 6 horas en la oficina se me hacen tan cuesta arriba? ¿Por qué no soporto bien el calor? O, ¿por qué el estrés me hace sentir peor que a otras personas? Son preguntas que me he estado haciendo los últimos años.

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