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¿Pueden trabajar las personas con Síndrome de Camurati-Engelmann? ¿En qué tipo de trabajos?

Personas con experiencia en Síndrome de Camurati-Engelmann te dicen si las personas con Síndrome de Camurati-Engelmann pueden trabajar y qué tipo de trabajos son los más adecuados si tienes Síndrome de Camurati-Engelmann

Trabajar con Síndrome de Camurati-Engelmann
El Síndrome de Camurati-Engelmann, también conocido como displasia diafisaria progresiva, es una enfermedad genética rara que afecta principalmente los huesos y los músculos. Esta condición se caracteriza por un engrosamiento progresivo de los huesos largos, lo que puede causar dolor, debilidad muscular y limitaciones en la movilidad. Aunque el síndrome puede presentar desafíos en la vida diaria, muchas personas con esta condición pueden trabajar y llevar una vida productiva.

El tipo de trabajo que una persona con Síndrome de Camurati-Engelmann puede realizar dependerá de la gravedad de los síntomas y de las limitaciones físicas que experimente. Algunas personas con esta condición pueden tener una forma más leve de la enfermedad y, por lo tanto, pueden realizar una amplia variedad de trabajos, siempre y cuando se tomen las precauciones necesarias para evitar lesiones o agravar los síntomas.

En general, los trabajos que no requieren una actividad física intensa pueden ser más adecuados para las personas con Síndrome de Camurati-Engelmann. Por ejemplo, trabajos de oficina, administrativos, de atención al cliente o de investigación pueden ser opciones viables. Estos trabajos suelen requerir menos esfuerzo físico y permiten a las personas con esta condición llevar a cabo sus tareas de manera cómoda y segura.

Además, algunas personas con Síndrome de Camurati-Engelmann pueden encontrar oportunidades laborales en campos relacionados con la salud y la investigación médica. Dado que estas personas tienen un conocimiento y una comprensión más profunda de su condición, pueden contribuir de manera significativa en la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad. También pueden desempeñar roles de apoyo en organizaciones relacionadas con enfermedades raras o trabajar como defensores de la conciencia y la educación sobre el Síndrome de Camurati-Engelmann.

Es importante destacar que, independientemente del tipo de trabajo que una persona con Síndrome de Camurati-Engelmann elija realizar, es fundamental que se tomen las medidas necesarias para garantizar su seguridad y bienestar. Esto puede incluir la modificación del entorno de trabajo para facilitar la movilidad, la adopción de horarios flexibles para permitir descansos regulares y la implementación de estrategias de gestión del dolor.

Además, es esencial que las personas con esta condición se comuniquen abierta y honestamente con sus empleadores y compañeros de trabajo sobre sus necesidades y limitaciones. Esto puede ayudar a crear un entorno de trabajo comprensivo y colaborativo, en el que se puedan hacer ajustes razonables para asegurar que la persona pueda desempeñar su trabajo de manera efectiva.

En resumen, las personas con Síndrome de Camurati-Engelmann pueden trabajar en una variedad de empleos, siempre y cuando se tengan en cuenta sus necesidades y limitaciones físicas. Trabajos de oficina, administrativos, de atención al cliente o de investigación pueden ser opciones adecuadas, al igual que roles en el campo de la salud y la investigación médica. Es importante que se tomen las medidas necesarias para garantizar la seguridad y el bienestar de estas personas en el entorno laboral, y que se fomente una comunicación abierta y honesta para facilitar la adaptación y el apoyo necesario.
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3 respuestas
Si, las personas con Sindrome Camurati Engelmann pueden trabajar en trabajos que no sean Físicos, pues estos trabajos y la patología no son compatibles. Pues la fatiga que produce esta patología lo hace incompatible . Claro esta que cada individuo lo desarrolla de una manera diferente y siempre tiene que hacer ejercicio Físico para estar en forma y evitar que la enfermedad avance.
Traducido del inglés Mejorar traducción
Todavía tengo que hablar con dos personas que se ven afectadas exactamente de la misma manera, o con la misma gravedad, por lo que no hay una respuesta definitiva a esta pregunta. Trabajé como administrador de oficina por algunos años antes de que mi CED comenzara a afectar mis brazos. Esto significaba que los trabajos que había estado haciendo anteriormente (tipografiar, archivar, etc.) eran demasiado dolorosos y yo personalmente decidí que al tratar de trabajar, incluso a tiempo parcial, me estaba haciendo más daño que bien y renuncié. Sin embargo, depende del individuo si se siente capaz de trabajar o no.

Publicado 5/3/2017 por Christina 510

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