Pregunta - Enfermedad celiaca

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Tiempo recuperacion en adultos (por experiencias personales)

Preguntado hace 7 años carlitos_litos 145

hola.

Quisiera saber cuanto tiempo tarda un adulto de recuperarse y si se recupera totalmente. En mi caso, aunque ya llevo 3 años de dieta, y al principio mejoré mucho y rápido, luego ya no he seguido notando mejoras y sigo con algunos problemas.

Lo que he leido por internet, no me vale, eso de que el intestino se recupera en un periodo que va de 6 meses a 2 años, en mi caso no es así, y creo que en adultos no es aplicable ni de lejos.

Solo he leido un informe de la Clinica Mayo es Estados Unidos en el que hablan, por su experiencia, de un periodo de unos 5 años y en la mayoría de casos la recuperación no es total, esto me parece mucho más realista y serio.

Como me parece que en la mayoría de páginas web, lo que hacen es un copiar - pegar, sin comprobar en absoluto la veracidad de la información, prefiero conocer las experiencias personales, que es algo mucho más fiable y realista.

Saludos.

 

 

14 respuestas | ¿Conoces a alguien que pueda responder? Comparte la pregunta y ayuda a resolverla
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Hola! Yo llevo casi 4, desde los 21 que me diagnosticaron, e igual que tú al inicio mejoré mucho, pero ahora estoy estancada y con dolores e hinchazón a menudo, y en el límite de la anemia siempre. Así que no se si seré intolerante a algún alimento, aunq lactosa no tomo y fructosa poca, ya que notaba q me caía mal! No se si te vale mi experiencia! Animo!

 

Respondida hace 7 años sandra peña lopez 25
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Buenas, al principio vas notando mejoría, tanto en los momentos como en la intensidad y duración. Creo que tambien tendrá que ver , el nivel de celiaquia que tengamos. Cada cierto tiempo tengo esas sesiones de los momentos que nos acatan a los celiacos. Un saludo

Respondida hace 7 años Simón Alberto 50
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Hola,  te puedo hablar desde lo personal, desde el momento que comencé a realidad la dieta vi mejorías,  a los 6 meses me realizaron la biopsia nuevamente, y ya era un intestino casi normal.

Tenes que controlar que todo tus alimentos y que lo que iingeris realmente sean libres de gluten.

Te sugiero consultar con un médico. 

Saludos.

Respondida hace 7 años veronica 29
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Buenas tardes según me han dicho totalmente no se recupera uno....

Respondida hace 7 años Mamen 17
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Hola ! depende de cada persona algunos antes y a otros después se les recupera el intestino si no hay trangresiones ni contaminaciones en la comida LDG. No hay grados, ni nivel de celiaquía  ( como leí en un comentario) el grado es del daño en el intestino en del momento en que se hace la biopsia, haciendo la dieta a rajatabla se revierte salvo que se llegue tarde con el diagnóstico entonces puede haber una enfermedad asociada...

 

Respondida hace 7 años Claudia Giancaterino 25
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Hola... Yo creo que en nuestra enfermedad hay un vacio que se crea por razones economicas. Por un lado es bueno que tengamos una afeccion porque ven la veta para cobrarte coo dieta, pero por otra no lo es porque las obras sociales deben desembolsar mucha plata por el alto porcentaje de poblacion afectada. Esto hace que te digan que todo va a estar muy bien, se te va a pasar todo, te vas a curar. Es decir: te bancamos un año, y despues no jodas mas, estás bien.

Pero lo cierto es que es una enfermedad, que es hereditaria, que es autoinmune, y que solo se cura comiendo sin gluten. Con lo cual, no te curas porque lo llevas en los genes, tiendes a volver a enfermarte porque tu cuerpo mismo te ataca, y ante la menor traza de gluten, reacciona. 

Esto es, pasas por la vereda de la panadería y voló harina... y a menos que no respires, tu cuerpo integró granos de gluten. Tomas un medicamento con un exipiente sin controlar, o un saborizante fuera del laboratorio y chau... 

Es muy dificil decir que uno lleva dieta al 1000 !! Y comercialmente un país cree que una traza de gluten del 2 por mil está bien, otro baja al 1 por mil para estar mejor ... y quien tiene razón? Unas personas tienen un poquito mas de tolerancia, otras menos. LAs más perjudicadas obviamente tardarán mas en sanar, se lastimaran mas y solo Dios pondrá una señal que podamos decir es baja en su deterioro ... Otras, con solo un poco de cuidado, descienden en su deterioro, y salen a flote. 

Tu cuerpo te está diciendo que necesita más cuidado. Tu inmunidad está con deficiencia, capaz está teniendo contribucion de otro tipo: algun alimento más está provocando problemas, la baja de hierro está molestando, o tus tiroides no te ayudan... Cuidate mucho, solo un plan integral te puede acercar a mejorar un poco mas. Cuidate de todo, hasta el aire contribuye... 

Respondida hace 7 años Silvia 38
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Gracias a todos por vuestros comentarios, he leído más opiniones en foros y facebook, en la misma linea, en cuanto a la recuperación en adultos con diagnóstico tardío. Empezamos mejorando muy rápido, en cuestión de días, de manera espectacular y luego la cosa se estanca por años.

En mi caso hace unos meses me hicieron la prueba de hidrógeno espirado y me salió malabsorción de fructosa, algo que yo ya sospechaba porque todos los azúcares y las frutas me caen muy mal. Aparte de provocarme molestias abdominales, me salen erupciones en la piel muy molestas con picores muy fuertes, esto principalmente con los dulces y las frutas.

He probado con las dietas de exclusión para localizar si otros alimentos me estaban perjudicando y nada, todo lo demás me cae igual.

Lo que si he notado es que si ayuno o solo como una vez al día mejoro bastante, independientemente de lo que coma, excepto con los dulces y las frutas que siempre me ponen peor.

Yo sospecho en mi caso de úlceras en el intestino, que empeorarían al entrar alimentos por los jugos gástricos, la bilis y las enzimas que se liberan en el intestino para digerir los alimentos. Lo que no se es porque los azucares me empeoran tanto, pienso que por la atrofia del intestino debido a los daños de la enfermedad celiaca, y sobre todo no entiendo porque las erupciones en la piel. Ya me hicieron pruebas de alergias, el prick en la piel a 32 alimentos y todo dio negativo.

Me compré Sucralfato, a ver si actua protegiendo las paredes del estómago y el intestino, pero tampoco noto nada, luego probé con semillas molidas de lino, sésamo y chia, que harían lo mismo que el Sucralfato, y nada, me quedo igual.

Este mes que viene me harán una gastroscopia, a ver si ven algo, le pedí a la médica si me podían hacer la prueba de la cápsula endoscópica (porque es mucho menos molesta que la gastrocopia y permite ver TODO el intestino), pero se negó, diciendo que eso era solo para localizar hemorragias (excusas absurdas). Si no me convence el resultado de la gastroscopia, que ya es el último cartucho por la Seguridad Social, me iré a una clínica privada a hacerme la prueba de la cápsula endoscópica, ya lo pregunte en mi ciudad y cuesta sobre los 1200 euros.

Y por ahora así sigo, evitando los dulces, las frutas y con una dieta en la que voy a meter uno o dos días de ayuno a la semana, o empezar con una sola comida diaria por un periodo de 1-2 semanas y luego ir metiendo poco a poco días con dos comidas diarias cada dos semanas, a ver si el intestino se va recuperando de lo que yo creo que son úlceras intestinales. Hace algunos años, antes de saber que era celiaco, estuve un año comiendo una sola comida diaria y mejoré bastante, aunque terminé algo desnutrido, luego en cuanto comencé a comer normal tardé 3 meses en volver a empeorar, osea que algo se curó restringiendo la comida y volvió a empeorar tras 3 meses con un régimen de comidas normales. Ahora haría algo parecido, pero sin gluten, tomando suplementos de vitamina C y un multivitamínico, y alternando días de 2-3 comidas con días de ayuno o de una sola comida hasta ver cual es mi régimen de comidas ideal.

A todo esto, todo lo que se, lo he descubierto yo. Yo descubrí en 2013 que soy celiaco, años atras un médico me diagnostico una gastritis tras hacerme una gastrocopia, pero su tratamiento con 2 antibióticos y un protector gástrico no me hizo nada en absoluto, seguí igual de mal, hasta que 7 años después dejé el gluten y mano de santo, mi dolor de estómago desapareció casi por completo, eso me permitió empezar a comer más y haciendo dos comidas diarias, pero empezaron a aparecer otros problemas, y es en lo que estoy ahora.

Mi confianza en los médicos es practicamente NULA, solo acudo por la Seguridad Social porque las pruebas son gratuitas y de paso a escuchar a ver si dicen algo interesante o saco alguna información que desconozca, pero por ahora les he enseñado yo a los médicos más de lo que ellos me han enseñado a mi. Y en cualquier caso, todo lo que he mejorado ha sido gracias a mi mismo, y no a los médicos, leo mucho y pruebo muchas cosas, para ir descartando enfermedades, así poco a poco voy llegando a conclusiones, se que mi problema es intestinal y seguramente derivado de la enfermedad celiaca. Un amigo me habló de la Histaminosis, algo que también podría guardar relación con un intestino dañado (deficit de DAO en el intestino), en cualquier caso, sea lo que sea, si el intestino no se recupera el problema seguirá ahí.

Como suplementos creo que he probado todo lo habido y por haber, como la Glutamina que en teoría serviría para regenerar el intestino, pero nada no he notado nada. Solo he notado alguna mejora tomando vitamina C.

Saludos.

Respondida hace 7 años carlitos_litos 145
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Creo que todavía se desconoce mucho de las intolerancias alimentarias. Cuando se descubrió la celiaquia sobre los años 50 se quitaban más cereales como el maíz y la avena. Más tarde los empezaron a permitir diciendo que los celiacos los digerian bien. Yo creo que algunos celiacos tienen intolerancia a muchos cereales que supuestamente son sin gluten, como el maiz e incluso el arroz. Hay personas que mejoran mucho al quitarse todos los cereales. Lee sobre la dieta Paleo, consiste en comer lo que comían nuestros antepasados de hace 50.000 años, que es  lo que el cuerpo digiere mejor. No comían cereales. Los cereales se empezaron a consumir hace 5.000 años y el ser humano no ha tenido tiempo suficiente para adaptarse a los alimentos introducidos no hace mucho y mucho menos a todos los conservantes, edulcorantes, y potenciadores de sabor introducidos en los últimos 100 años. Si le das carne a una vaca seguramente no la digiera bien. 

Respondida hace 7 años Angeles 28
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Te recomiendo el libro "Romper el círculo vicioso" o "La alimentación la tercera medicina" 

Respondida hace 7 años Angeles 28
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Hola, muy interesante lo cuentas Carlitos. Supongo que habrás tomado prebióticos y probióticos para regenerar la flora del intestino. Sobre la dieta Paleo, si bien es verdad que desde hace casi un siglo la alimentación ha cambiado muchísimo (ya no comemos solo los productos de temporada ni los de proximidad, sin olvidar las hormonas y antibióticos que les dan a los animales ni los quimicos que echan a las plantas) y está dieta es una alimentación mucho más natural, no creo que el consumo de carne (sobretodo roja) te venga bien. De todas formas cada cuerpo digiere mejor unos alimentos que otros.

Estoy totalmente de acuerdo contigo con el desconocimiento médico que hay sobre esta enfermedad. No sé si te has puesto en contacto con la asociación de celíacos de tu comunidad, si no lo has hecho te recomiendo que lo hagas para que te puedan aconsejar alguno especialista que controle de verdad.

Por lo que cuentas estoy segura de que controlas al máximo la contaminación cruzada pero, por si acaso, revisa bien los protocolos recomendados, si vives con glutaneros recuerda que no podéis usar los mismos utensilios de madera y hay que tener cuidado con el horno, entre otras cosas.

 

Ánimo.

Respondida hace 7 años Blanca 20
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Gracias Angeles, compré hace tiempo ese libro "Romper el circulo vicioso" y unos cuantos más. Recomiendo porque es buenísimo el libro "Digestive Health with REAL food", este solo está inglés pero vale la pena, está todo muy bien explicado y cubre todo tipo de problemas digestivos. Resumiendo el círculo vicioso se rompe eliminando de la dieta los carbohidratos de índice glucemico alto (azucares y almidones), algo que yo ya había descubierto antes de comprar estos libros.

Blanca, lo de las famosas dietas, creo que las he probado todas, y no he notado nada especial, solo con mis pruebas personalizadas descubrí en su día que me perjudican todos los azúcares incluida la fructosa de la fruta, y el resto ya solo depende de la cantidad de veces que coma al día, independientemente de lo que coma, comiendo una sola vez al dia o haciendo ayunos un par de dias a la semana mejoro bastante. No he descubierto ningún alimento que me dañe especialmente, salvo los azúcares y las frutas.

En cuanto a las asociaciones de celiacos (ACECOVA en mi caso), no se si dar mi opinión, porque no me gusta ser maleducado ni decir palabrotas, a ver como lo digo. No hacen absolutamente nada más que sacarte el dinero y editar un librito que jamás usé porque con leer las etiquetas de los alimentos procesados ya se ve lo que lleva y lo que no gluten. Vamos que son unos sacadineros que viven del cuento. Mi di de alta durante un par de años, y viendo que no servía para nada, me di de baja. Ah, tambien enviaban una revista plagada de publicidad y practicamente sin contenidos, un engaño.

Y en cuanto a especialistas de verdad, de los que saben e incluso investigan, creo que en España solo hay dos, el Dr.Isasi y el Dr.Rodrigo. Pero yo a estas alturas ya no necesito un especialista, ya se que soy celiaco y evitando el gluten debería de mejorar, otra cosa es cuanto tiempo necesite mi intestino para recuperarse si es que se recupera del todo, y en eso que yo sepa hoy en día no hay ningún avance o tratamiento, dieta sin gluten de por vida.

Si con la gastroscopia que me harán el mes que viene no averiguo nada nuevo, me gastaré el dinero y me haré la prueba de la cápsula endoscópica en la clinica privada Virgen del Consuelo de Valencia, es la única prueba que me queda por hacer para averiguar algo más, me tocará gastarme 1200 euros, pero es que en la Seguridad Social se niegan a hacermela (como el estado está canino, supongo que los médicos tienen la orden de hacer solo las pruebas baratas). Solo espero que la gastroscopia me la hagan con anestesia, porque la que me hicieron en 2007 fue un suplicio, solo te echaban un spray al fondo de la garganta y todo en vivo, muy desagradable, creo que hoy en día te duermen o casi con anestesia intravenosa, al menos eso he entendido del papel de citación que me han enviado de hospital La Fe de Valencia.

En mi caso, no lo he comentado, pero el análisis GENETICO me dio negativo, solo me salio positivo uno de los anticuerpos y eso que ya llevaba 6 meses de dieta sin gluten, el análsis de anticuerpos lo repetí un año despues y ya daba negativo. Cuando se lo dije a la médica de la Seguridad Social hace unos meses, me respondio que con el genético negativo, en un 99% es que no soy celiaco, a lo que yo le respondí que hasta un 5% de celiacos tienen el genético negativo, ahí ya la dejé descolocada y no supo que responder. Que ya llevo muchos años leyendo y probando de todo, y seguramente se más que muchos médicos, incluso más que muchos especialista de digestivo, como el que me atendió en 2006 que me diagnóstico una gastritis y me saco un pastón de dinero para nada. Es triste que el enfermo se tenga que convertir en médico, porque la mayoría de médicos no tienen ni idea.

Respondida hace 7 años carlitos_litos 145
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Carlitos_litos,No te he entendido bien, has dicho que la genética te dió negativa, espero que no se hayan centrado solo en mirar el DQ2 y DQ8, ya que hay otros alelos implicados (hasta cincuenta) y deben mirarlos todos. Con que un Anticuerpo te de negativo, es suficiente para ver que el gluten te daña, lo siguiente era hacer biopsia si es que la genética no te la miraron toda. Bueno, al menos sabes que eres celíaco, pero si has llevado dieta sin gluten durante un tiempo, los análisis darán un resultado que no será fiable. ES IMPRESCINDIBLE COMER GLUTEN PARA LOS ANTICUERPOS Y/O BIOPSIA.

En cuanto a la recuperación de las vellosidades, en adultos es diferente que en niños. Depende de como se encuentren éstas de atrofiadas. Yo, he tardado casi cinco años en estar bien y en no volver a tener anemias.... Y éso que he intentado hacer la dieta estrica, pero por circunstancias ajenas a mi, alguna que otra vez me he contaminado. Éso hace que lo que llevaba ganado, diera un paso atrás.

Ya sabemos que, aunque las vellosidades se regeneren de nuevo, nunca estarán como al principio, y, al ser una enfermedad genética, cuando volvamos a comer gluten, nos las volveremos a cargar... LA DIETA SIN GLUTEN ES PARA TODA LA VIDA.

Si aún así, pasa el tiempo y no nos encontramos bien del todo, debemos también mirarnos si somos intolerantes a la lactosa y/o a la fructosa, a veces, como el intestino está tan mal, no puede digerir los diferentes azúcares.... Pero tranquilos, con el tiempo y la dieta sin gluten, podremos volver a tomar lactosa y fructosa, palabrita del Niño Jesús.

Respondida hace 7 años Merche 1187
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No se que ha pasado, puse una respuesta muy larga y detallada, pero no se ha publicado. Volver a escribirlo todo me da mucha pereza, porque era un post bastante largo.

 

Pruebas de enfermedad celiaca qeu me hice:

ANTICUERPOS IGA ANTIGLIADINA --- NEGATIVO
ANTICUERPOS IGG ANTIGLIADIAN --- POSITIVO (repetido uno años despues da NEGATIVO)
ANTICUERPOS IGG ANTI TRANSGLUTAMINASA -- NEGATIVO
ANTICUERPOS IGA ANTI TRANSGLUTAMINASA -- NEGATIVO

GENETICO, haplotipos, todo NEGATIVOS
DR2-DQ2
DR5-DQ7
DR7-DQ2
DR4-DQ8


Bueno es saber que en tu caso has tardado 5 años en recuperarte, en ese caso como yo llevo 3 años todavía me quedarían un par más para seguir recuperándome, ojalá sea así, porque las inflamaciones en la piel me llevan martir, y estan relacionadas totalmente con la alimentacion, aunque ya no tomo gluten. Me pasan sobre todo con los alimentos dulces y las frutas, aunque tambien dependen de cuantas veces coma al día, si solo como una vez o ayuno mucho mejor que si haga 2-3 comidas.

Yo a fecha de hoy, por análisis si que se que sufro de malabsorcio de FRUCTOSA, eso salió en la prueba del hidrógeno espirado.

Ahora en Agosto me van a hacer una gastroscopia, a ver que sale. La médica me dijo que comiera normal con gluten, pero ya le dije que si como alimentos con gluten me da un dolor horroroso de estómago, ella insistió, pero yo lo que no puedo hacer es meterme en una situación que resulte insoportable, incluso podría terminar en urgencias, porque de verdad es un dolor insoportable el que me da si como con gluten. De todas formas, a mi lo que me interesa ver con esa gastroscopia, es si tengo algo mal por ahí adentro, el intestino o el estómago inflamados, que eso será independientemente de comer o no con gluten, porque aún sin comer con gluten, algo de molestias si que tengo, sobre todo al comer grasas y azúcares.

En fin, a veremos, porque ya llevo muchos años de padecimiento, empecé con dolores fuertes de estómago en 2001, y no descubrí que era por culpa del gluten hasta el 2013, mejoré muchisimo al quitar el gluten, y ese dolor tan gordo me desapareció, además de las diarreas. Pero no termino de rematar la mejora, hay algo más, no se que es, que me lleva martir con inflamacion de la piel, me pica por todo el cuerpo y se pone roja, sobre todo al consumir dulces o frutas.

Si de la gastroscopia no saco nada en claro, me iré a una clínica privada a hacerme la prueba de la capsula endoscopica, porque en la Seguridad Social la médica se niega a pedírmela, dice que eso solo se hace para detectar hemorragias, mentira podrida, seguramente dada la situacion de crisis económica tienen órdenes de hacer pruebas las justas y de las baratas, algo así me comentó la mujer de un amigo mío que es médica. Pero da igual, me lo pago del bolsillo y arreglado, ya pedi precio en la Clinica Virgen del Consuelo de Valencia,son nada menos que 1300 euros, pero vale la pena, por la salud lo que haga falta.

Se me olvidó añadir, que desde hace tiempo he estado contemplando todas las opciones de enfermedades derivadas o no que puedieran explicar mis problemas actuales, y de momento no saco nada en claro.

Estas serían las enfermedades o problemas derivados o no que he contemplado por ahora:

1.- Histaminosis (HANA), he probado dietas estrictas bajas en histamina y alguna mejora he notado.
2.- Sobrecrecimiento bacteriano (he probado antibioticos y no he notado nada)
3.- Candidiasis intestinal (esta la descarto, porque no está oficialmente aceptada por la medicina oficial)
4.- Úlceras intestinales/estomacales (de ser esto, faltaría ver la causa y porqeu no curan)
5.- Inflamación por Helicobacter Pilory (aunque ya he probado con antibióticos y no he notado nada)
6.- Otras intolerancias (pero ya he hecho muchas dietas de exclusion, y solo las he detactado a frutas y dulces)
7.- Otros diagnosticos como intestino irritable, Chron y demás supongo que no son más que comodines cuando el intestino está inflamado y el médico no tiene ni idea de porqué, asi que no me valen como diagnóstico.
8.- Hipoclorhidria, derivada de daños a la pared de estómago, he probado con Betaina y enzimas y me pongo peor.
9.- Exceso de ácidos en el estómago, he probado con protectores gástricos y ultimamente con bicarbonato y con sucralfato y nada de nada, me quedo igual o peor.

Y asi estamos, por ahora lo único qeu me permite mejorar es una dieta ESTRICTA sin dulces ni frutas, ayunar un par de dias a la semana, o pasar a hacer una sola comida diaria. 

Hace años, estuve un año haciendo una sola comida diaria y mejoré mucho, luego cuando volví a comer normal, 2-3 veces diarias tardé 3 meses en volver a empeorar, osea qeu algo se curó con esa dieta restrictiva en cuanto a cantidad y frecuencia de las comidas que luego tarde bastante en volver a empeorar. Es como si hubieran úlceras que curan al dejar descansar el aparato digestivo y vuelven a aparecer al hacer comidas más frecuentes.

Ahora he pensado en iniciar una dieta en la que en principio comeria una vez al día durante 1 o 2 semanas, luego iría añadiendo un día a la semana con dos comidas durante dos semanas, y poco a poco iría añadiendo un día más a la semana, hasta ver si mejoro o hasta donde aguanto sin empeorar. O meter uno o dos días a la semana de ayuno, que tambien me sienta bien, aunque esto es más dificil de cumplir, porque estar todo un día sin probar bocado resulta complicado.

Saludos.

Respondida hace 7 años carlitos_litos 145
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Otra cosa que quiero probar, es empezar una dieta mucho más estricta sin FRUCTOSA. Hasta ahora si que estaba comiendo algunas verduras (espárragos blancos y calabacín), ya había quitado todas las frutas, zumos y productos comerciales edulcorados (chocolates, flanes, yogures, Nesquik, natillas, helados, polos, etc...).

Pues ahora voy a ser mucho más estricto, voy a eliminar de momento también todas las verduras a ver que pasa. Lo único problematico si se eliminan todos los vegetales es que se sufre deficit de Vitamina C y de fibra. Pero no es problema, desde hace tiempo tomo a diario comprimidos de Vitamina C de 1 gramo, de vez en cuando un Multivitaminico, y para la fibra me he pedido Psyllium en polvo que además lleva probióticos y prebióticos, con lo que no debo de sufrir ningún déficit ni problemas de tránsito.

Empiezo a sospechar que los problemas qeu sigo teniendo son por la malabsorción de fructosa y otros azúcares (sorbitol, sacarosa, lactosa, etc...). El de malabsorción de fructosa lo tengo diagnosticado con un análisis de hidrógeno espirado, así que por ahí puede ir la cosa. Lo que se es que si ayuno o como una sola vez al día mejoro mucho, osea que TODO viene de la comida, pero claro tiene que ser de algo concreto, no puede ser de toda la comida, salvo que fuera por úlceras, que en estos momentos no creo por todas las pruebas que ya he hecho sin resultados (protectores gastricos, bicarbonato, sucralfato, betaina, enzimas...).

Saludos.

Respondida hace 7 años carlitos_litos 145
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