Historia sobre Síndrome de Charcot-Marie-Tooth .

Me empeñé


 

            Era una tarde de Julio de 2016 como tantas otras, muy parecida a la del día anterior y posterior, de esas que estoy sentado en la mesa de la cocina con el ordenador delante buscando, viendo,  leyendo, algo que me haga pasar el rato y me acerque a la hora de preparar la cena y poder tener otra cosa que hacer. Siempre buscando algo que hacer para mantener la mente activa y no pensar en cosas negativas.  No tengo ganas de acostarme otra vez a leer o mirar el móvil. No tengo ganas de salir otra vez a la calle. Estoy muy bien con la tele apagada disfrutando de un ratín de tranquilidad con la ventana abierta y escuchando algún pajarillo al que roba su canto de vez en cuando algún coche, moto o camión. El día ya está avanzado y se va acumulando el cansancio de las tareas realizadas durante la mañana sobre mis hombros, zona lumbar, manos y todas las articulaciones de mi cuerpo.

            Se me ocurre escribir algo, será porque en los últimos días me siento más flojo, será porque tengo ganas de contar cosas y no sé a quién, tampoco sé el fin, si para archivarlo en mi ordenador, si para publicarlo, si para enseñárselo a alguien en quien confíe, si para leerlo yo mismo de vez en cuando a modo de diario.

            Pienso un título. Me viene a la cabeza uno. Se me ocurre buscar el significado de _´´empeñar``,_ pero de los que encuentro el único que me gusta según mi estado de ánimo del día es ´´_dedicar alguien su tiempo a la consecución de un objetivo``._ Así que me empeño en escribir, pero ¿sobre qué? Pienso en las veces que me he empeñado en hacer algo……y creo que va saliendo solo.

            Fue hace 35 años la primera vez que me empeñé. Me empeñé en nacer en Junio cuando tenía que haber nacido en Mayo, 10 días más de la cuenta, ¿sería por gandulear? ¿Por qué se acercaba el calor y dentro se estaba más fresquito? o ¿por qué me daba respeto lo que venía por delante?

            Me empeñé en nacer y a los 18 meses, dicen que un poco tarde, me empeñé en andar y fue cuando todo empezó a complicarse. Pronto se dieron cuenta mis padres que algo pasaba, me caía muchas veces y caminaba con una marcha bruscamente bamboleada , más de lo normal en un niño chiquitín regordete y con pañal. Mis padres se empeñaron en llevarme al médico, hicieron bien siempre se lo agradeceré. Sin saber cierto que pasaba los médicos se empeñaron en que tenía que comenzar a hacer rehabilitación todos los días, hicieron bien siempre se lo agradeceré.

            Gracias a un doctor de Albacete que se empeñó, al que por casualidades de la vida regresé muchos años más tarde con los hijos de mi mujer, fue que el problema empezó a tomar nombre y a parecerse mucho a lo que mi madre padecía pero que nunca habían terminado de  ponerle un nombre. Gracias a ese doctor y a otro de mi pueblo al cual me llevaron, se empeñaron y empezaron a verme en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, con el fin de seguirme e intentar ponerle nombre al problema.

            Después de que se empeñasen en el primer ingreso y la primera operación para realizarme una biopsia por fin hubo un nombre. Enfermedad hereditaria neuromuscular sensitivo-motora de Charcot Marie Tooht Tipo II, este nombre tan largo hace honor a todos los problemas que iría provocando durante el tiempo. A partir de entonces se empeñaban en que tenía que ir a visitarlos mínimo una vez al año y que me tenían que hacer pruebas de todo el cuerpo para ver cómo iba evolucionando todo, cosa que agradeceré siempre.

            Recuerdo que cuando era pequeño me empeñaba en correr, saltar, jugar al fútbol, caminar bien, hacer esfuerzos, pero siempre había alguien que de una manera o de otra me recordaba que no lo podía hacer, a lo que doy gracias, porque por más que me decían más que me empeñaba,  obteniendo como resultado en más de una ocasión alguna fractura, esguince o lesión.

            Y así, empeñándome, llegué a los 16 años y un médico me dijo que si no me operaba me quedaría sin poder andar y en silla de ruedas, ya que la enfermedad había avanzado hasta el punto de provocarme unos pies cavos que era difícil hacerlos andar, aparte de tener grandes calambres y dolores en los pies. Y me empeñé y me operé, aún teniendo por delante una larga recuperación, donde por primera vez me tuve que empeñar para volver a caminar. Y así, al año siguiente me tuve que volver a empeñar, está vez para el otro pie. No serían la únicas operaciones e ingresos, así hasta acumular 6 operaciones (estando en lista de espera para la séptima) y 7 estancias en un hospital.

            Pero pasado este tiempo, que ya había terminado el instituto, cosa rara cuando en la escuela hubo un profesor que me dijo que yo no llegaría lejos porque aparte de mis problemas físicos era un poco gandul y tenía un coeficiente intelectual cortito, me empeñé en seguir estudiando porque quería ir a la universidad para tener una carrera que me permitiera luchar por los derechos de la gente y como en el escondite, por los míos primero.

            Así fue como me empeñe y comencé a estudiar Derecho, en unos años muy buenos, donde después de las operaciones gané mucha autonomía sobre todo cuando me empeñé en sacarme el carné de conducir y pude desplazarme yo solo a los sitios y comenzar a relacionarme con la gente de mi edad, encontrando a grandes personas que se empeñaban en seguirme en mi camino.

            Pero mi carrera se alargó más de la cuenta, ya que a más de la mitad tuve un parón de cuatro años, dos realmente sin pisar la facultad. La enfermedad tuvo un salto en su evolución y después de año y medio de pruebas, de encontrarme muy mal por vómitos, febrícula, perder movimiento en ambas piernas y fuerza en los brazos, sobre todo en el lado derecho, y sufriendo fuertes dolores, se empeñaron en que tenía una neuralgia importante a causa de mi enfermedad. Esto no hizo que parase en mi empeño de terminar mi carrera y seguí estudiando, para al pasar esta etapa poder  terminar por fin uno de mis objetivos. Pero con mi carrera era poco y seguía estudiando y consiguiendo otros títulos sobre materias que me inquietaban, sobre todo relacionados con cooperación al desarrollo, derechos humanos y violencia de género.

            Y entonces me empeñé en trabajar y fui técnico de seguimiento de cursos en Murcia, comercial en Albacete, Abogado en Toledo, Técnico de Turismo en Albacete y Cooperante en El Salvador y Perú, hasta probamos suerte con negocios propios o colaborando con algún amigo y eché algún jornal que otro cogiendo aceituna o trabajando la viña.

            Un día también me empeñé en que tenía que viajar y así he recorrido media España: Galicia, Asturias, Cantabria, País Vasco, Aragón, Castilla y León, Extremadura, Castilla La Mancha, Comunidad Valencia, Murcia, Andalucía y Cataluña. Me empeñé en visitar otros países como  Suiza, Francia, Alemania y Portugal. Hasta me empeñé en saltar el charco y me planté en El Salvador, Guatemala, Honduras y Perú.

            Una vez me empeñé en que quería encontrar a alguien que me acompañase en mi camino por la vida, y después de dar muchas vueltas, encontré  a la mujer con la que me casé hace unos meses, esa compañera, amiga, cuidadora, amante, la mujer con la que los días grises tienen luz, la que me da fuerza cuando mis baterías están bajas, con la que me he empeñado en estar hasta que muera.

            Y así, empeñándome, he llegado hasta hoy, 35 años después, si es cierto que desde hace dos años estoy pasando una racha difícil sufriendo otro salto en la evolución de mi enfermedad con fuertes dolores, pérdida de fuerza, temblores, artrosis y mayor deformidad en algunas partes, pero rodeado de mi familia y amigos, acudiendo todos los días a rehabilitación, tomando todos los días mi medicación, haciendo todos los días lo que puedo en la casa, dando todos los días todo lo que puedo a quienes me rodean, en fin empeñándome en seguir hacia adelante y no dejar que la enfermedad me gane terreno y me vaya atrofiando, luchando contra el dolor a base de buen humor, paz y tranquilidad, y empeñándome en ser feliz y vivir luchando cada día.

 

Juan Ángel Carrilero Cuenca

 

La Roda (Albacete), Julio de 2016.

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