¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.?
Consejos de personas con experiencia en Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.
Recibir un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) puede ser abrumador y desafiante. Aquí hay algunos consejos para ayudar a alguien recién diagnosticado a manejar su condición:
1. Educación: Aprender sobre el SFC/EM es fundamental para comprender la condición y sus síntomas. Investiga sobre los últimos avances médicos, terapias y estrategias de manejo. Consulta fuentes confiables como organizaciones médicas reconocidas y literatura científica para obtener información precisa y actualizada.
2. Buscar apoyo: Conectarse con otras personas que también tienen SFC/EM puede ser de gran ayuda. Únete a grupos de apoyo en línea o participa en comunidades virtuales donde puedas compartir experiencias, obtener consejos y recibir apoyo emocional. También considera buscar terapia psicológica para ayudarte a lidiar con los desafíos emocionales que puedan surgir.
3. Establecer límites: Aprender a establecer límites es esencial para manejar el SFC/EM. Reconoce tus limitaciones y no te sientas culpable por decir "no" cuando no puedas cumplir con ciertas responsabilidades o compromisos. Aprende a priorizar tus necesidades y a conservar tu energía para las actividades más importantes.
4. Planificar y administrar la energía: El SFC/EM se caracteriza por una fatiga extrema y una disminución de la energía. Aprende a administrar tu energía de manera eficiente. Divide tus tareas en pequeñas partes y descansa entre ellas. Establece horarios regulares de descanso y evita el agotamiento. Utiliza técnicas de conservación de energía, como la delegación de tareas y la planificación cuidadosa de tus actividades diarias.
5. Establecer una rutina saludable: Mantener una rutina diaria saludable puede ayudar a minimizar los síntomas del SFC/EM. Establece horarios regulares para dormir, comer y hacer ejercicio. Prioriza una alimentación equilibrada y saludable, y evita el consumo de alimentos procesados o estimulantes que puedan empeorar los síntomas. Consulta a un profesional de la salud para obtener orientación específica sobre la dieta y el ejercicio adecuados para tu condición.
6. Comunicación abierta: Habla con tus seres queridos, amigos y colegas sobre tu diagnóstico y cómo afecta tu vida diaria. La comunicación abierta puede ayudar a crear conciencia y comprensión sobre tu condición. Explícales tus limitaciones y necesidades para que puedan ofrecer su apoyo y adaptarse a tu situación.
7. Manejo del estrés: El estrés puede empeorar los síntomas del SFC/EM. Aprende técnicas de manejo del estrés como la meditación, la respiración profunda y la relajación muscular progresiva. Considera la posibilidad de participar en terapias complementarias como la acupuntura o la terapia cognitivo-conductual para aprender estrategias adicionales de manejo del estrés.
8. Paciencia y aceptación: Aceptar tu condición y tener paciencia contigo mismo es fundamental. El SFC/EM puede ser una enfermedad crónica y fluctuante, lo que significa que los síntomas pueden variar de un día a otro. Aprende a adaptarte a los cambios y a cuidarte a ti mismo sin juzgarte.
Recuerda que cada persona con SFC/EM experimenta la enfermedad de manera diferente, por lo que es importante encontrar las estrategias de manejo que funcionen mejor para ti. No dudes en buscar el apoyo de profesionales de la salud especializados en esta condición para obtener una atención integral y personalizada.
Por Diseasemaps
Que no guarde rencor por todos esos años perdidos, visitando médicos que decían que inventaba una enfermedad. Que use su experiencia para ayudar a otros.
Informacion sobre tu grado de fatiga y luego asimilar tu y tu familia la enfermedad poco a poco, no rendirse nunca
12/5/17 Por Marisa 1000
que busque indormacion y la vaya aceptando
Que no se obsesione, que analice su vida y elimine de ella todo aquello que vea perjudicial para sí misma.
Al fin encontró el diagnóstico !!!! Cuide su cabeza, y no gaste más....!!!!!
Es un sinfin de dudas que nacen cuando se recibe el diagnostico del EM. También la negación, y empieza el recorrer en busca de otras opiniones.
Yo le hubiera dado una explicación fácil y corta de la enfermedad por mientras, entregado un folleto explicativo para mayor información y ofrecido apoyo por cualquier duda o pregunta. No hubiera dicho a lo que puede llegar a ser la EM en la fase mas avanzada.
Que no se esfuerce hasta la extenuacion, que regule y escuche los limites que le pone su cuerpo
19/6/18 Por Monica 3550
Trate de mantenerse positivo y piense en lo que puede hacer, en lugar de lo que no puede hacer. Escuche a su cuerpo y no lo presione, pero tampoco se dé por vencido. Tu cuerpo no es el mismo que era, así que sólo tienes que aprender lo que funciona y lo que no funciona. Encuentre otras personas con la afección. Recuerde que algunas personas mejoran y la mayoría de las personas tienen episodios de mejor salud. Manténgase al día con la investigación.
21/2/17 Por Catherine. Traducido
Rodearse bien. Pero la gente no entiende, así que los vemos alejarse uno por uno.
9/3/17 Por Edith. Traducido
Relajarse. Unirse a foros en línea y aprender acerca de sus opciones de salud.
4/5/17 Por Ben. Traducido
Cuando llegué diagnosticados de SFC no era considerado como una cosa real, todo el mundo creía que era la pereza y la loca. He perdido a mi marido y a cualquier otra persona que yo amaba, excepto mi niño. Mi mejor consejo es encontrar algo que explica CFS en términos sencillos y que muestra su legitimidad y mostrar a la gente en su vida por lo que tienen una comprensión de lo que se trata y que es en realidad una enfermedad real.
13/5/17 Por missylob. Traducido
Aceptar sus límites. No hacer lo que es demasiado para usted, busque ayuda, el resto.
27/8/17 Por Emy. Traducido
Encontrar un grupo de apoyo - en línea o en la vida real. Hablar con personas que entienden ayudará. Leer la Cuchara de la Teoría, y cómo muchas cucharas de que usted tiene en su vida. Hable con su médico acerca de sus síntomas y preguntar acerca de los medicamentos para aliviar ellos. La gabapentina para la neuropatía, Baclofeno o Amitryptaline para los espasmos musculares, analgésicos, duloxetina y los opioides si el dolor es severo. (Yo no soy médico, son algunos de los medicamentos que he tomado)
Resto antes de que usted está cansado, ignorar los malos consejos de bien decir, la gente, el ritmo de sí mismo.
5/9/17 Por Shirley. Traducido
Ponerse en contacto con Abrir Medicina de la Fundación, Stanford, CA, estados UNIDOS para ver si hay algún "educados" los médicos de donde usted vive. Educar a estos médicos más por referencia a los OMF (www.omf.ngo). Si usted no puede trabajar aplicar principios de los beneficios de SSDI debido a que en estados UNIDOS va a tomar años (se trata de esperar por su muerte en lugar de pagar un centavo en los beneficios). Si tuviera más energía que me iba a iniciar una acción judicial en contra de SSDI debido a que el sistema es tan corrupto, pero también lo es de los CDC, NIH Y HHS, por desgracia: todo el gobierno gate keepers son para el almuerzo en epidemias mundiales.
7/9/17 Por . Traducido
No te agobies con el de google y la investigación de esta enfermedad. Afecta a la gente
En muchas maneras diferentes. Escucha a tu cuerpo, no te sientas culpable para descansar y tratar de rodearse de positivo, de apoyo a las personas. Dígale a
a la gente cómo la enfermedad afecta a usted - la mayoría de la gente quiere entender y que les ayudará a hacer frente a los cambios.
8/9/17 Por Sam. Traducido
Haz tu mejor esfuerzo para ser visto por uno de los mejores ME los médicos.
Muchos afirman que para tratar esta enfermedad, pero no están ayudando a la gente.
10/9/17 Por Sharon. Traducido
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