Mi hija con síndrome de confín Siria confirmado

Hola! Mi hija nació con síndrome de coffin siris y durante la gestación se presentaron ciertos marcadores positivos para un síndrome, fue confirmado al nacer y un año después nos entregaron el resultado confirmando el tipo de síndrome. Es una experiencia muy dura pero a la vez me reta a que mi hija esté al mismo nivel de los demás niños ya que hoy tiene 27 meses y no dice palabras. Estoy en un proceso de estimulación desde los 3 meses de vida y con controles con cardiólogo pediatra, ella nació con deficiencia respiratoria, ha ido mejorando mucho y se han logrado cambios, lo que me dicen es que ella va a tener alguna dificultad para el aprendizaje. Quisiera saber sus experiencias y en qué me pueden ayudar. Gracias mi contacto es +573002022386