Historia sobre Distrofia de Conos y Bastones , Miopía Magna.

APRENDIENDO A VIVIR DISTINTO <3

26/2/2018

Por: Mafe

Año de diagnóstico: 2005


Holaa! Mi nombre es María fernanda, acabo de cumplir 23 años, tengo dos hermanos; una mayor (Milena) y uno menor (Sebas), sí, soy la del medio, pero los amo, al igual que a mis padres (Mireya y Joaquín).
Soy Trabajadora Social en formación y esta es mi historia...

Nací un 10 de Enero en 1995, en una ciudad hermosa de Colombia; llamada Bucaramanga (departamento de Santander), eran cerca de las 12:15 pm cuando mi mamá tuvo que someterse a un cesaría para traerme al mundo; ya que venia sentada y no estaba ubicada en la posición correcta para nacer de una forma natural. Al parecer, durante el procedimiento tomé algo de liquido amniótico, cosa que representó un retraso psicomotor en mí desarrollo, que notaron en mis primeros meses de vida; cuando mi madre descubrió que no lloraba ni hacía lo que los demás bebés deberían hacer en distintas etapas; además de notar señales en mis ojos (pupilas que "titilaban" involuntariamente). Todo esto hizo que tuviera que asistir a unas terapias físicas, para evitar que mis músculos se atrofiaran e impidieran moverme y caminar como una niña "normal". Todo esto lo hacía en compañía de mi hermana mayor, que en ese entonces tenía 11 años aproximadamente, ella fue y ha sido un ángel de la guarda para mí.
Luego de pasar por ese proceso y al pasar algunos años, cumplí los 5; ya estaba lista para la escuela. Al empezar el kinder garden o grado 0, había algo en mí que mis maestros empezaron a notar, era una niña hiperactiva y dispersa, me paraba de mi asiento y no seguía las instrucciones que me daban.
Después de tanto indagar, con la ayuda de mis padres descubrieron que no veía muy bien, razón por la cuál me aburría en las clases en dónde hacían uso de ayudas audiovisuales, como el tablero o los dibujos para colorear, en dónde de hecho; siempre me salía de los bordes. Así que desde ahí, visité al oftamólogo más seguido de lo normal, para una niña de mi edad. Me recetaron mis primeras gafas a esa tan temprana edad. Recuerdo aún que no me gustaba llevar ese accesorio en mi cara, motivo por el cuál tuvieron que ponerles unas bandas elásticas que sujetaban mi cabeza, para que no se me cayeran ni me las quitara tan fácilmente.
Cuando cumplí los 10 años, estaba en 5to grado, aún con controles anuales de oftalmología y ahora neoroftalmología también. Ya era 2005 y llegué a una consulta con una optometra que me diagnosticó, según ella, una invidencia inminente a futuro (21 años), cosa que fue devastadora para mí y mi familia.
Me recetaron unos nuevos lentes, pero ahora con un filtro especial, era de color amarillo casi naranja, que me ayudarían a combatir la luz y no forzar tanto mis ojitos. Me hacían ver algo rara, los demás niños no estaban acostumbrados a ver a una chica con lentes tan extraños, quizá pensaban que me había vuelto hippie o era algún tipo de moda extranjera; igual yo me sentía bien y hacía que viera mucho mejor, así que me gustaba. Algunos niños no eran tan comprensivos, así que me ponían todo tipo de apodos, desconociendo el trasfondo de la situación. Los niños tienden a ser crueles. En un momento llegó a afectarme, y calaron en mí todo ese tipo de comentarios, pero mi familia fue un gran apoyo y nuca me dejó desfallecer. En mi adolescencia sufrí de depresión por un tiempo, ya que me compara mucho con los demás y no comprendía por qué mis habilidades no eran las mismas que las de ellos, no terminaba de acostumbrarme a la dependencia que tenía de mis anteojos y me desconcertaba el hecho de pensar en un futuro siendo invidente.
Luego de varios años, lidiando con todo esto, para el 2010 aproximadamente, me operaron de estrabismo (otra condición visual aparte de la distrofia, la miopía y el astigmatismo que tengo), gracias a ello no pude asistir al PROM que le ofrecíamos a los compañeros de 11 grado, en cambio, tuve que quedarme en casa por más de un mes; en recuperación, sin poder subir escaleras, hacer fuerza o ver tv. Fue un momento difícil por el cuidado que debía tener y que quedará en mi memoria, ya que fue la 1ra intervención quirúrgica que tuve.
Luego de eso, empecé a notar mejoría, al parecer la cirujía amplió un poco mi campo visual e hizo que me llenara tanto de confianza y seguridad; que logró que intentara practicar un deporte nuevo para mí: baloncesto (claro, debía ser un deporte con una pelota grande y roja). Aún lo practico, no soy profesional, pero me divierto mucho y me ayudó a mejorar en un 200 % mis reflejos, que eran nulos.
Cumplí 17, era el 2012, acababa de graduarme de bachiderato y fui con mi hermana a la óptica a cambiar mi formula (me cambiaban la formula de los anteojos cada año o dos porque se supone que el campo visual iba disminuyendo), así que decidí probar con algo nuevo: lentes de contacto o pupilentes. Era algo delo que tenía mucha expectativa, nunca los había considerado, ya que para mi formula era complejo y algo costoso, pero la tecnología permitió que fuesen creados unos que me podían servir y me facilitarían la vida; por lo menos para practicar deportes. Estaba muy emocionada cuando me los puse por 1ra vez, me maree un poco esa vez, pero me fui acostumbrando. Recuerdo (y es una sensación que nunca olvidaré), que cuando salí a la calle después de eso, logré ver el letrero de un bus con claridad ¡nunca lo había podido hacer!, se me salieron un par de lagrimas, sin gafas pasaba desapercibida, me sentía "normal".

Cumplí 21 años, y con ello logré demostrar que aquel diagnostico que fríamente me asignaron hace varios años, era completamente erróneo, al parecer la disminución de visión cesó, o bueno, dejó de ser tan prominente.

Luego de un par de años y al encontrarme en la etapa de escoger mi futuro profesional, con la ayuda de mi hermana y mi cuñado, elegí el Trabajo Social como mi proyecto de vida, y puedo decir, que ha sido de las mejores decisiones que he tomado, mi historia hizo que quisiera ayudar a más personas a comprender que se puede a pesar de las adversidades, quería aportar mi granito de arena para el cambio y la trasformación de las realidades de otras personas, que quizá con mi condición crean que es imposible ser "normal".

Desde el 2013 empecé ese viaje, y hoy en el 2018, a punto de graduarme; aún tengo la plena convicción de que sí se puede aprender a vivir distinto.
Historia sobre Distrofia de Conos y Bastones

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