Consejos de los embajadores de Crohn y Colitis Ulcerosa

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Lo primero que se puede aconsejar es no agobiarse, es una enfermedad crónica, es decir para toda la vida. Hacer caso a las palabras del médico y seguir muy rigurosamente la medicación. Llevar una vida saludable, comidas sanas y ejercicio físico. El abrirse a grupos de enfermos hace mucho y ayuda.

Publicado hace 1 año Juan González 3251
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Lo primero, que se lo tome con calma, que hoy en día ya no es una enfermedad rara, que todo el estamento médico ya sabe lo que es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. No es una enfermedad de morir, es decir, que se tiene la misma esperanza de vida , que cualquier otra persona normal. Que comprenda que es una enfermedad hoy en día crónica, que asimile lo más pronto posible lo que tiene y con ello obtendrá mejor calidad de vida. Hoy en día hay muchas medicaciones tanto para el Crohn como para la Colitis Ulcerosa, que nos proporcionan vivir con bastante normalidad, y dentro de la Comunidad Valenciana tenemos hospitales y especialistas en esta enfermedades, que son lo mejorcito de España, dentro de los diez especialistas mejores de España, aquí en Valencia tenemos el número uno y cuatro más dentro de la decena, todos ellos dentro de la Seguridad Social.Cuando uno tiene un brote tiene que pensar, que después de esto viene la mejoria. Que hay que apuntarse a la asociación más cercana a tu domicilio, hacen conferencias, convivencias, dentro de la asociación hay grupos de jovénes, que se reunen y hacen quedadas, etc. También es muy importante que las asociaciones sean grandes y activas, porque estamos en unos tiempos muy propensos de incorporación de nuevos medicamentos, y si las asociaciones son grandes , podemos exigir a las administraciones que incorporen esas medicaciones lo antes posible para nuestra medicación

Publicado hace 9 meses Joaquin 342
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KIT DEL ENFERMO DE COLITIS ULCEROSA No olvides llevar siempre: - unos calzoncillos o bragas de repuesto. - compresas y klineex (toallitas, pañuelos de papel). - la tarjeta sanitaria. En el coche: - un pantalón o falda y camisa de repuesto. - papel higiénico. - jabón en gel, agua. - colonia. - toalla gruesa o un plástico para cubrir el asiento en caso de necesidad. - agua para beber. SÍNTOMAS - el primer síntoma siempre es una diarrea, el médico le recetará dieta astringente y Fortasec (un error tomarlo). - el siguiente síntoma siempre es un sangrado con las heces; usted pensará que tiene almorranas, su médico también va a creer que padece de hemorroides, le recetará una pomada y como mucho un ansiolítico; tampoco es el remedio, además el uso prolongado de antihemorroidales acaba causando otras enfermedades en la zona de aplicación. - otro síntoma que acompaña son los dolores abdominales, normalmente más centrados en el lado bajo - izquierdo del estómago. - la hinchazón del vientre es otro más, conforme va pasando el tiempo sin solución van creciendo los problemas y síntomas; solemos reducirlo a "gases", claro, gases y flatulencias derivadas de la mala absorción, de la sangre acumulada o de la descomposición por la colitis. - la rigidez del estómago y los pinchazos cruzados bajo - laterales a la palpación. ALERTA: - el número de deposiciones al día supera las 3: no haga como yo ni espere a alcanzar las 16 deposiciones diarias, tampoco intente solucionarlo automedicándose ni con pastillas ni con dietas, acuda al médico y señale todos los síntomas, aproveche la circunstancia para observar si hay algún alimento que le sienta mal. - lo ideal es ir una vez al día, lo normal es ir una al día o una cada dos días; algunas personas van hasta dos veces diarias. ¿QUÉ HACER? - en caso de que halle indicios de sangre oculta o visible en las heces insista a su médico de atención primaria que le remita al especialista de Digestivo y, una vez le cite, indíquele el tiempo que está sufriendo la situación con todos los detalles y, si es posible, fotografíe cada vez RECOMENDACIONES - lo primero es acudir al médico de atención primaria ante cualquiera de lo síntomas descritos. - no dejarse llevar por la fácil solución de "es el estrés, es un ataque de ansiedad, son nervios acumulados...", ni tampoco por lo de "son hemorroides internos" o "me ha sentado mal algo que he comido" cuando se prolonga en el tiempo. - no someterse a dietas para engordar o adelgazar sin haber descartado previamente el origen de la modificación del peso o de la masa corporal. - hidratarse continuamente bebiendo agua o líquidos alimenticios e isotónicos. ¿Y a la hora de tener relaciones sexuales anales (que están muy de moda)? No importa si son heterosexuales u homosexuales, pues el resultado y las condiciones son las mismas y en el mismo orificio: - descartar el sexo anal si está diagnosticada la enfermedad. - descartar la práctica sexual anal si el / la receptora tiene diarrea o sangrado (por hemorroides o rectorragia). - usar siempre preservativo. - mantener la zona anal - genital en perfecto estado de revista: muy limpita (por dentro y por fuera). - uso de espermicidas. - en caso de practicar sexo "de riesgo" (sin condón) proceder al lavado interno inmediato de la zona para arrastrar cualquier resto de semen que pueda necrosarse. No solo estamos señalando los dolores que puede producir una relación sexual anal, sino las lesiones ya existentes en el recto si se sufre hemorroides o Colitis Ulcerosa además de las que pueden producirse por la entrada del miembro viril o del juguete sexual en el interior del ano y recto (heridas, lesiones, desgarros...). el primer paso es "aceptar", aceptar que somos y estamos enfermos, aceptar que un "bichito" ha venido a vivir con nosotros, no sabemos por cuanto tiempo, pero sí sabemos que tenemos que convivir juntos una temporada más o menos larga (¿se imagina usted todo el día discutiendo sin parar con su marido o su esposa, sin descanso? o peleando a cada minuto con sus hijos por la razón que sea, o con el vecino del piso de abajo... ¡menuda tortura!). Podemos aceptar o resignarnos, de resignación nada nos conviene porque es entregarle el poder y las riendas de nuestra propia vida al enemigo; por tanto, nos cabe aceptar y es una dura escuela pues no nos han enseñado a los occidentales a vivirlo así y a los orientales se les ha mostrado como resignación o islámico fatalismo. Al aceptar nos colocamos a la misma altura y nos convertimos en dueños y señores de nuestro destino inmediato pues no somos dominados ni sometidos, pese a todo el dolor y limitaciones que conlleva la enfermedad que padecemos. Dice Heráclito que "nadie se baña dos veces en el mismo río" y es del todo cierto, la corriente y el agua fluyen sin detenerse, sin embargo el lecho permanece igual, las orillas van recogiendo lo que la corriente deja y desplaza durante la trayectoria, expulsando de su cauce aquello que no le es útil. A nosotros nos ocurre igual, nuestra vida no se detiene, tenemos un poso -lecho- que se ha ido conformando con las educación recibida, con lo que hemos amamantado en nuestra infancia, con las costumbres de la familia, de la cultura de nuestro pueblo, nuestra particular idiosincrasia, las experiencias vividas o malvividas a lo largo de los años de nuestra vida, todo aquello que hemos aprendido, aceptado, rechazado, amado, las heridas, las ideologías y creencias adquiridas y experimentadas; todo ello conforma nuestra unidad como persona. Tenemos nuestras fluctuaciones, pensamientos y deseos que van y vienen, que desaparecen y aparecen, toda una amalgama de "sentimientos" que conforman lo más íntimo de nuestro ser, precisamente ese ser que teme romperse, que no quiere cascarse ni quebrarse, que desea permanecer erguido y fuerte frente a viento y marea, para lo que nosotros debemos aprender a convertirnos en caña porque la caña se mece y no se quiebra, a ser como el pábilo vacilante que encendido no se apaga pese al viento: de este modo podemos permanecer incólumes y responder adecuadamente a nuestra situación. ¿Toda enfermedad acaba en muerte? No. Sin embargo, experimentamos con ella la muerte día a día, de manera cotidiana, por eso quizá tenemos tanto miedo a estar enfermos, porque nos enfrenta a una realidad intangible que puede ser (o no) inmediata y a la que no queremos ir (aún tengo tantas cosas por hacer...). Cada minuto de enfermedad -que vivimos como pérdida o falta de salud- nos acerca un poco más al momento final, lo negamos todo, a la enfermedad no la llamamos por su nombre y usamos eufemismos, no nos consideramos enfermos, salvo que sea para atraer la lágrima y la pena del otro, abandonamos los tratamientos, complicamos la vida a los demás, dejamos que aflore lo peor de nosotros con nuestro mal carácter o una irascibilidad nada condescendiente para con quienes nos aman e intentan ayudarnos en este proceso que, a todos los efectos, es un trámite sanador y reparador. La enfermedad puede cambiarnos la vida, darnos otra visión de la realidad, hacernos percibir que andábamos errantes, situarnos ante una nueva etapa fructífera de nuestra vida, útil también para los demás. La enfermedad puede convertirse en una escuela de silencio, una escuela de soledad; en ella podemos aprender que solo Dios basta, que la paciencia todo lo alcanza y que podemos ser el motor del corazón, la levadura en el pan, la sal de los alimentos, pasando desapercibido, encarnados en una nueva realidad que aporte alegría a quienes conviven con nosotros y a nosotros esa paz -que algunos encontrarán en Dios y otros lo encontrarán en la Vida (en función de la experiencia como creyente o no-creyente que tenga cada persona)-.

Publicado hace 9 meses Víctor-José 720
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Si te acaban de dignósticar una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es importante que entiendas el impacto que tendrá en tu día a día y los cambios que puedes hacer para llevar mejor tu EII; Te preguntarás si necesitas informar a tu pareja, amigos, profesores, jefes y compañeros, si vas a ser capaz de llevar a cabo retos como estar en público necesitando tener acceso rápido a los aseos. Es normal querer saber cómo te va a afectar a nivel personal, a nivel de relaciones, de pareja, si estas casado, si tienes hijos y si quieres crear una familia.

Publicado hace 7 meses Luis 1480
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Lo principal es intentar llevar una vida normal. No tengas miedo a salir de casa por miedo a tener que ir al lavabo. Intenta quitar de tu dieta los alimentos que te sientan mal por ti mismo/a, lo que a unos les sienta bien a otros les puede sentar mal. En ocasiones puedes sentirte triste, cansado/a y sin ganas de hacer nada, encerrado/a en casa viendo pasar el tiempo... Y sabes que te digo?, Sal a la calle, disfruta de la vida, haz deporte y diviértete con los amigos y familiares. Por favor, que una enfermedad no te quite las ganas de vivir.

Publicado hace 9 meses Aritz Lacruz 200