Pregunta - Enfermedad de Crohn

1

¿Como os ha afectado la enfermedad de Crohn/Colitis a vuestra vida social?

Preguntado hace 7 años David Muñoz 717

Buenas, llevo con Crohn desde hace 2 años prácticamente y lo he notado que ha afectado bastante en mi vida social, sobre todo al principio de los síntomas y cuando fui operado de ileostomía. Actualmente gracias a la ayuda psicológica voy haciendo algo más de vida social, pero queria saber vuestras experiencias e ideas.

7 respuestas | ¿Conoces a alguien que pueda responder? Comparte la pregunta y ayuda a resolverla
1

Hola David. Tienes razón, afecta a la vida social y más al principio del diagnóstico. Es muy bueno que estés recibiendo ayuda psicológica porque nos va muy bien a los enfermos.

Yo también lo pasé muy mal al principio y también decidí ir al psicólogo para que me ayudase, aprendí mucho más de lo que yo pensaba y ahora hago casi una vida normal  (dentro de mis limitaciones).

Cuando salgo siempre busco el baño y luego ya ha divertirme como los demás con los que salgo.

Todo mí entorno sabe de la enfermedad y todo lo que conlleva, con lo que me es mucho más fácil relajarme con ellos y disfrutar.

Sigue en ese camino por el que vas y verás como todo es mucho más fácil.

Un saludo, Susana.

Respondida hace 7 años Susana Martí Miñano 161
1

Hola David, yo tengo Corhn desde el 2005 y mi vida social la afectó un poco, sobre todo al diagnóstico, me pasó en pleno segundo de bachiller. Las hormonas por las nubes, y terminando el instituto. Así que imagínate fue un palo duro para mí. 

Me puse encima de la mesa mi situación con el Crohn y dije que yo podía más que el, que por muchos golpes que me diese no iba a poder conmigo, así que le plante cara y hasta la fecha tengo las batallas ganadas. (espero poder seguir así mucho tiempo)

El mejor consejo que te puedo dar es que te busques la gente que te entienda y te apoye, pero que no te trate como un enfermo, sino que te haga sentir que no lo estás. Y por supuesto con todos los que estamos por aquí puedes contar. 

Tengo que añadir que no tengo ileostomia. 

 

Cualquier cosa que necesites no dudes en ponerte en contacto conmigo. 

 

Un saludo

 

Juan González 

Respondida hace 7 años Juan González 3251
1

Hola David, ¿cómo estás? He vivido experiencias similares. Yo convivo con la enfermedad de Crohn desde hace 12 años y el principio fue difícil, pues estaba en la universidad y mi vida social también se vio afectada. No te aptece salir, tienes miedo de perder amistades o contacto con otros... Culpa, apatía, temores, nervios, tristeza...y todo ello en una época bastante agitada de por si. En mi caso, mis vivencias me llevaron a dedicar mi profesión ( soy psicóloga y terapeuta) a ayudar en lo posible a otros pacientes. La enfermedad también es capaz de inspirar.

Te felicito por haber buscado ayuda profesional. Es un paso importante, resolutivo y demuestra una gran actitud. Sigue los consejos y consulta todas tus dudas. Y leyéndonos te darás cuenta de que lo que vives y sientes es muy habitual. 

Mi web de ayuda a pacientes crónicos es www.proyectoacompasados.com quizás mis artículos te puedan interesar y aportar algo. Para cualquier duda puedes escribirme [email protected]

Un cordial saludo.

Vicky ( Victoria Sánchez Mújica)

Respondida hace 7 años Acompasados 32
1

Hola David! Me llamo Marina y yo tengo la enfermedad 11 años ya. Al principio fui a terapia como tú, lo cual me hizo aceotar totalmente la enfermedad y su posible evolución en mi vida (mi caso se ha ido complicando mucho), así que veo genial que hayas buscado ayuda psicolçógica, ya verás qué bien te va.
Respecto a lo de la vida social.. Pues con 25 años (mi caso) a mí me ha limitado muchísimo en ciertas épocas y situaciones, ha habido findes que no he podido salir, o que incluso he acabado teniendo algún accidente de incontinencia en público.. Lo bueno es que como te dice nuestro compi Juan en otro comentario, si te rodeas de gente que sepa tu condición pero que no te trate como un enfermo pues se facilita el asunto. Y aunque no lo preguntes, te indico que con la vida sentimental es igual. Cualquier enfermedad de este tipo conlleva incomprensión y limitaciones, y  a mí me ha llegado a afectar a la vida sexual a veces incluso, pero al final todo se basa en lo que te estamos diciendo, aceptación y rodearte de gente positiva que te cuide y apoye, ni más ni menos. 
Cualquier cosa más que necesites nos dices. Ánimo y un abrazo!

Marina

Respondida hace 7 años Marina 198
0

Gracias a todos por responder. Desde que voy a terapia me di cuenta que no tenia practicamente amigos de verdad, son en estas situaciones donde te das cuenta de todo e intentar remontar. Tengo el apoyo de mi familia que siempre agradecere e intentan ponerse en mi lugar pero en el fondo se que no me entienden del todo mas o menos. 

Respecto a lo sentimental desde que empece con el crohn y la ileostomia no se me ha dado el caso de tener pareja, ahora igual es mas dificil conseguirla por la ileo sobre todo, pero si se diese el caso de conseguirla se que esa chica merecera bastante la pena y espero que no me afecte mucho a la vida sexual.

Yo me considero un novato pero a la vez casi experto xq en menos de un año me detectaron el crohn y la operacion de ileo urgente asique si necesitais algo tambien podeis contar conmigo.

Respondida hace 7 años David Muñoz 717
1

Hola! llevo casi dos años con Crohn, partió muy grave, he entrado y salido de pabellón. No he sido operada de ileostomía porque mis doctores encontraron otros sistemas, toda una obra de ingeniería dentro de mi aparato digestivo. Si tengo drenajes, dentro de mi intestino que están unidos a las fístulas y estos drenajes a un setón. Al principio es bastante incómodo, luego te acostumbras, cada vez que voy al baño debo hacer una limpieza especial y rigurosa. Claro que todo esto afecta la vida social, ya que no puedes ir muchas partes por cuestión de comodidades al tener que hacer este aseo y demases.

Cualquiera sea el proceso de la enfermedad que estés viviendo, es complicado, la enfermedad es complicada, pero puedes llevar una "vida normal" a pesar de todo. He visto a través de instagram un montón de personas relacionadas al crohn con ileostomía, muchas mujeres embarazadas con ello ahí, es una cosa de actitud amigo, tu puedes, toma tiempo, no es algo atractivo, pero a veces pasar por todo esto sirve para filtrar a as personas del entorno, luego tu vida social comenzará a mejorar ya verás.

Cuando nos rodeamos de las personas correctas, es una ayuda para sobrevivir emocionalmente a todos los procesos que la enfermedad conlleva. Te invito a unirte a instagram y buscar personas a través de sus fotografías en la lupita de búsqueda bajo el hashtag #Crohn, #Ileostomy, #Ileostomía, o cualquiera relacionado, ahí verás un montón de personas que vivien su vida con la ileo y otras cosas. En ella podrás ver personas de distintas partes del mundo en el gym, en la playa, en distintos lados, de verdad, por lo menos a mi me ayuda ver esas fotografías, verlos en sus malos momentos y en los buenos. Todo es posible, está en tí, anímo que todo va a estar bien, luego no tendrás tiempo para responder a tanta vida social. Exito, si puedo ser útil en algo mas, solo me contactas y veré como puedo ayudarte desde Chile.

[email protected]

un abrazo

María Paz

Respondida hace 7 años Maria Paz Cavides 31
1

Hola!! Bueno, para mi la ileo fue la salvación, así que la amo, aunque me ha dado más de un problema, pero jamás en el lado social, según yo es la perspectiva con la que mires las cosas, si quieres que el resto te vea como un enfermo o quieres sentirte diferente o apartado... Creeme que eso es lo que vas a conseguir. Yo acabo de cumplir dos años con la ileo y llevo 4 con crohn, pero me di cuenta de esto que te digo, si tu quieres que te vean como una persona enferma, la gente te mirsra así y te va a dejar de lado... Yo tengo 23 años y realmente me considero una persona exitosa, vivo el día a día, disfruto de estar fuera del hospital e incluso disfruto estar dentro (hice muy buenas amistades con el personal, así que me siento como en casa) date ánimos!! Disfruta que tienes bolsa, haz chistes con tus amigos sobre eso, diviertete, conoce gente, ten sexo, haz lo que se te de la gana, verás como cuando tú te aceptes el resto también lo hará, incluso de mejor manera que antes, porque te valoran, todos nosotros somos personas valientes que hemos sobrevivido a nuestro propio cuerpo... Cualquier cosa, puedes hablarme y que no te quepa duda que te ayudaré en lo que pueda y animo?!!

Respondida hace 7 años Puli rios barahona 31
Últimos avances de la Enfermedad de Crohn

¿Cuáles son los últimos avances de la Enfermedad de Crohn?

Diagnóstico de la Enfermedad de Crohn

¿Cómo se diagnostica la Enfermedad de Crohn?

Prevalencia de la Enfermedad de Crohn

¿Cuál es la prevalencia de la Enfermedad de Crohn?

Enfermedad de Crohn y depresión

Enfermedad de Crohn y depresión. ¿La Enfermedad de Crohn puede causar depre...

Tratamiento natural de la Enfermedad de Crohn

¿Existe algún tratamiento natural para la Enfermedad de Crohn?

Códigos ICD9 y ICD10 de la Enfermedad de Crohn

Código ICD10 de la Enfermedad de Crohn y código ICD9

Enfermedad de Crohn y deporte

¿Es recomendable hacer deporte a personas con Enfermedad de Crohn? ¿Qué dep...

Historia de la Enfermedad de Crohn

¿Cuál es la historia de la Enfermedad de Crohn?