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13 años padeciendo dermatomiositis

Mi madre padece dermatomiositis desde hace 13 años y neumonitis intersticial derivada de la misma. Ahora tiene 59 años y no tolera ningún tipo de inmunosupresor. En estos momentos sólo toma altas dosis de corticoide pero no consigue que el CPK esté controlado, en estos momentos ronda los 1800. Ha probado varias veces el tratamiento biológico Rituximab pero le ha ido fatal.
¿Alguna alternativa por favor?
¿Algún médico especialista en cualquier parte del mundo?
Gracias

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