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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Dermatomiositis y Polimiositis?

Consejos de personas con experiencia en Dermatomiositis y Polimiositis para personas que acaban de ser diagnosticadas con Dermatomiositis y Polimiositis

Consejos para Dermatomiositis y Polimiositis
Entiendo que recibir un diagnóstico de Dermatomiositis y Polimiositis puede ser abrumador y generar mucha incertidumbre. Aunque no soy un médico, puedo ofrecerte algunos consejos generales que podrían ayudarte a enfrentar esta situación de manera positiva:

1. Busca un equipo médico especializado: Es fundamental contar con un equipo médico experimentado en el tratamiento de enfermedades autoinmunes como la Dermatomiositis y Polimiositis. Busca médicos especialistas en reumatología o inmunología, ya que ellos estarán más familiarizados con estas condiciones y podrán brindarte el mejor cuidado y tratamiento.

2. Infórmate sobre la enfermedad: Aprender sobre tu condición es esencial para poder manejarla de manera efectiva. Investiga sobre los síntomas, las opciones de tratamiento, los posibles efectos secundarios y las investigaciones más recientes. Sin embargo, es importante recordar que cada persona es diferente y que la información obtenida en línea debe ser complementada con la orientación de tu equipo médico.

3. Establece una buena comunicación con tu médico: Mantén una relación abierta y honesta con tu médico. Haz todas las preguntas que tengas y expresa tus preocupaciones. Comprender tu tratamiento y el manejo de tu enfermedad te ayudará a tomar decisiones informadas y a sentirte más empoderado en tu proceso de recuperación.

4. Sigue tu plan de tratamiento: Cumplir con el tratamiento recetado por tu médico es fundamental para controlar los síntomas y minimizar las complicaciones. Esto puede incluir medicamentos inmunosupresores, terapia física y ocupacional, cambios en el estilo de vida y otras intervenciones. Si tienes dudas o experimentas efectos secundarios, comunícate con tu médico de inmediato.

5. Cuida tu salud en general: Además del tratamiento médico, es importante adoptar un estilo de vida saludable. Esto implica llevar una alimentación balanceada, hacer ejercicio regularmente (siempre bajo la supervisión de tu médico), dormir lo suficiente y evitar el estrés innecesario. También es fundamental evitar el tabaco y el consumo excesivo de alcohol, ya que pueden empeorar los síntomas y afectar la eficacia del tratamiento.

6. Busca apoyo emocional: Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica puede generar ansiedad, depresión y otros desafíos emocionales. Busca apoyo en tus seres queridos, únete a grupos de apoyo o considera la posibilidad de buscar terapia psicológica. No tengas miedo de pedir ayuda cuando lo necesites, ya que contar con un sistema de apoyo sólido puede marcar una gran diferencia en tu bienestar emocional.

7. Aprende a manejar el estrés: El estrés puede desencadenar o empeorar los síntomas de la Dermatomiositis y Polimiositis. Busca técnicas de relajación que funcionen para ti, como la meditación, la respiración profunda o el yoga. También puedes considerar actividades que te brinden alegría y distracción, como leer, escuchar música, pintar o pasar tiempo al aire libre.

Recuerda que cada persona es diferente y que estos consejos son solo una guía general. Siempre consulta a tu médico para obtener recomendaciones personalizadas y ajustadas a tu situación específica. Mantén una actitud positiva, sé paciente contigo mismo y confía en que, con el tiempo y el tratamiento adecuado, podrás manejar y vivir una vida plena a pesar de la Dermatomiositis y Polimiositis.
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6 respuestas
Al principio es un golpe muy grande. Todos dicen q te vas a mejorar y vas a estar bien, y uno solo piensa en que ya nada va a ser como antes. Y es cierto, nada va a ser como antes, pero la vida sigue y ya q uno no elige enfermarse por lo menos debemos ser dueños de elegir como seguir viviendo. Con la medicacion indicada la enfermedad detiene un poco los sintomas y si bien hay muchas cosas q uno no puede hacer tambien hay otras muchas q si podemos hacer. Hay que buscarle la vuelta a las cosas para hacer una vida lo mas normal posible, no amargue y no frustrarse. De a poco todo se va logramdo.

Publicado 22/3/2017 por Natalia 1070
Lo que puedo decir que trate de evitar en lo que más pueda estar estresado...de que pueda aceptar esta ebfermedad que nos va acompañar toda la vida y que se aferre mucho al amor de dios ...que cada dia es un regalo y que todo depende de uno el ser feliz ....no dejar el tratamiento

Publicado 14/2/2018 por Jeannette 1500
Que busque él máximo de información y sea paciente responsable con toma de medicamentos y conducta a seguir según indique él profesional a cargo .la desesperanza debe durar muy poco .la toma de desicion y aceptación debe hacerlo acompañado pues es necesario que con él paso del tiempo te cuenten como estabas y como estas hoy .para que veas lo importante de que si se puede vivir

Publicado 31/5/2019 por karen 1200
una bien simple ...no moriras y si lo deceas y amas la vida lucharas contra todo y podras salir airoso

Publicado 11/7/2019 por raul 1500
No estás solo/a, no eres una carga y vales mucho.
Eres mucho más que tu enfermedad.

Publicado 25/9/2023 por Tabata Avila 1600

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bueno primero que nada ustedes mas que nadie me comprenden el dolor de ver como tu cuerpo se transforma nos ponemos gordas se nos ve la cara hinchada y se nos cae el cabello por la medicacion se que es algo necesario pero no puedo evitar verme al esp...
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que pasa si dejo la prednisona por mi misma aunque mi cpk ya esta normal?
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HOLA ES VIABLE UN EMBARAZO CON DERMATOMIOSITIS? QUE RIESGO SE CORRE? SIEMPRE HAY RIESGO? GRACIAS

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