Historia sobre Síndrome de Devic .

Diagnóstico inicial rápido pero no certero

7/4/2021

Por: Elisabeth

Año de diagnóstico: 2005


Mi primer brote, y el único reconocible como tal, me dio estando de Erasmus en Londres. 22 añitos. No le di importancia, no me venía bien en ese momento, me lo estaba pasando muy bien... mi primera experiencia de emancipación...

Perdía la visión al flexionar el cuello, se me dormía la mano derecha y perdía súbitamente la fuerza de la misma... nada que no desapareciera al minuto o minuto y medio y que no me permitiera seguir con mi vida.

Cuando en septiembre regresé a España me quedaba un dolor residual en un trapecio que no se acababa de quitar. La radiografía no mostró nada, pero la resonancia dejó al descubierto una gran lesión inflamatoria en la médula espinal a la altura cervical.

El 19 de diciembre de ese año ingresé de urgencia en el hospital para someterme a una batería de pruebas que determinaron que tenía esclerosis múltiple. Para entonces ya no tenía ningún síntoma, ni siquiera el dolor de trapecio.

Pasé 4 ó 5 años sin medicación porque en aquel momentos, sin síntomas no se trataba.

Después de eso salieron estudios que recomendaban tratar incluso sin síntomas. Empecé con interferón inyectado. Y los síntomas acabaron llegando. Pérdida de fuerza en un brazo. pérdida de la masa muscular. 2 ó 3 años con interferón y progresivamente iba a peor. Con rehabilitación mejoré un poco, pero la evolución fue constante.

Cambio de medicación... Imurel y dejaba las agujas. Pero la evolución continuó. Ahora también debilidad y rigidez en la pierna derecha. Al final todo el cuerpo derecho rígido y prácticamente inmóvil. Además mi lado izquierdo también empezaba a perder fuerza. Más fisioterapia, y bótox... pero no había freno.

Finalmente cambié de hospital, cambió el diagnostico, era una Enfermedad de Devic y cambió el tratamiento: Rituximab... por fin el ansiado freno.

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