22q11 Bebé

Hola Alicia.

Soy Graciela mamá de Marc con 15 meses a el se lo detectaron nada más nacer por una cardiopatia severa también. Estos niños tienen más de 180 patologías y todos son diferentes puede que les cueste a algunos hablar y a otros no no todos los niños son iguales. Existe una asociación que se llama www.22qlevante. allí podrás preguntar todo lo que necesites y pedir ayuda para saber cosas o lo que necesites.espero que todo salga bien Alicia estos niños son muy fuertes y te asombrará la fuerza que tiene. Muchos ánimos y si necesitas ponerte en contacto con la asociación mándame tu número y te pondré en contacto con ellos. Te mando mucho animo. Un saludo Alicia.

Hola Alicia :

Espero que estén bien. Te cuento que mi hijo con 22q ya tiene 18 años y le ha ido muy bien, sabemos que cada caso es distinto, pero también es cierto que en la medida en que ellos reciben estimulación temprana su desarrollo cognitivo será mejor. 

La parte salud también es distinta , en el caso de la cardiopatía hay niños que con una operación quedan muy bien, pero eso lo determinan los profesionales, lo mas complicado es cuando además su sistema inmune está deprimido,pero ésto también lo evalúan los médicos, para determinar que tipo de vacunas puede recibir y cómo fortalecer sus defensa.

Con respecto al paladar la mayoría de los niños con 22q no tiene problemas directos en el paladar ,si no mas bien en las faringes, que son hipotónicas , pero además mas anchas al nivel del cuello y eso les provoca la hipernasalidad al hablar. En el caso de mi hijo , recien se hizo visible a los 6 años, pues a él lo favorecían los adenoides, que se absorvieron a esa edad y su voz se puso muy nasal, lo que se corrige con cirugía ,previo a un tratamiento fonoadiológico. La técnica mas recomendada en estos casos , por sus buenos resultados es un Flap faringeo.

No soy profesional de la salud ,pero te hablo desde mi experiencia como mamá y parte de una Fundación que hicimos aquí en Chile hace mas de 10 años, donde tenemos cada vez mas integrantes.

Son niños y jóvenes muy amorosos, sensibles con buena memoria y es posible potenciar sus habilidades ,para su buen desarrollo y un futuro porometedor. Hace falta paciencia ,dedicación y mucho amor , pero para ellos también todo es posible. Recuerda que hasta hace unos años, para  los niños con Síndrome de Down era impensado que tuvieran un buen desarrollo cognitivo y sin embargo, hoy algunos están estudiando carreras universitarias. 

Te envío un abrazo, muchos cariños para tu hijito , mucha energía y amor para el camino que comienzan y si te puedo ser útil para algo mas te envío mi correo [email protected].

Patricia Jesam