Sindrome Digeorge
31/12/2015
Por: Paula
Error
Mi niña se llama Paula.Actualmente tiene casi once meses y con 4 meses fue diagnósticada con sindrome digeorge. Paula aparentemente nació normal, a las horas de nacer empezó a rejurgitar y se puso moradita.Los médicos me dijeron que eso era normal porque igual había tragado algo de líquido al nacer.En casa pasaban los días y cada vez que le daba la toma la hechaba por la nariz y cambiaba de color. A las tres semanas de vida La ingresaron en Ucin del hospital general de Elche, estuvo tres semanas incomunicada, pues cogía un virus tras otro.Síntomas tuvo muchos, hipocalcemia, apneas, bradicardias, hierro bajo, linfocitos T bajos etc etc...Su equipo médico se portó y se sigue portando de MARAVILLA.Le dieron el alta por mejoria, eso sí con monitor de apneas en casa q aun lleva.Ella suele ingresar bastante porque casi siempre está malita y de vez en cuando hace alguna apnea, su corazón está muy bien...simplemente que la electricidad de este no funciona bien y cuando hay algún virus, a veces entra en parada.En el mes de junio fue diagnósticada por el microarray, esta prueba tardo tres meses en llegar.Cuando Paula llego a fisioterapia apenas tenía conexión con el mundo. Hoy en día está conectada pero tiene un pequeño retraso motor y no balbucea.Por ahora va poco a poco pero mejorando.Aunque estuvo muy muy grave, hoy en día estamos seguros que lo peor pasó, pues se aferró a la Vida.Espero que esta historia sirva de ayuda y sobretodo que anime para seguir luchando, pues Paula lucha a diario con terapias y pruebas y revisiones y poco a poco va mejorando, aunque se que es diferente a sus dos hermanos también se que aunque vaya más lenta logrará alcanzarlos.
Se despide, La mama de Paula
1 comentario
hola mi nombrees LOLA y yo tengo un niño de casi 7 años y cuando nacio le paso como a tu niña reflujos, ingresos cada 15 dias ,maquina de apneas hasta un año y medio y a los tres meses de vida se lo diagnosticaron,pero igual k Paula se aferro a la vida el hace vida normal es independiente lo peor k llevamos es el habla y aparte lleva audifono en un oido pero esta feliz estos niños son muy fuertes ,el tambien lleva sus revisiones y logopedia pero estamos contentos asik ya veras como poco a poco vamos saliendo y aunque es diferente a sus hermanos yo le trato como uno mas y le hago k sea independiente y responsable de sus cosas .esto es un camino duro pero tenemos k seguir luchando y vemos como poco a poco van logrando su lucha.
un saludo
Comentado hace 7 años lola 71
