Una entrevista sobre Disautonomía / POTS .

Entrevista de Erika Gissela


¿Cómo empezó todo?

Cuando era niña tenia mucha debilidad para caminar, pensaba que era muy floja pues sentía mi corazón muy rápido si subía un escalón, si corría o hacia ejercicio. Luego siendo joven quedé en embarazo pero supe que no era tan normal dormir casi los 9 meses y con vomito hasta después de dieta y con tanta debilidad, tuve mi hija sin problema pero pensaba que así era todo mundo. Ya a mis 23 años empecé a bajar de peso, a desmayarme, a bajarse el azúcar y a presentar de todo, iba de un lado a otro buscando ayuda y nadie me ayudaba.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Ya soy diagnosticada, duré 4 años después de mis crisis mas fuertes.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Médicos internista, cardiologo, electrofisiologo, otorrino, urologo, medico físico y rehabilización cardica, psiquiatra, psicólogo, nutricionista.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

El ejercicio, el gatorade, el suero y terapias cardíacas. las pastas no siento que me sirven.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Primero, encontrar un diagnostico, luego encontrar profesionales que sepan de mi enfermedad, el acceso a medicamentos y laborar aunque si lo hago pero con mucha dificultad.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mi familia me apoya 100%, desde padres, hermanos, esposo, todo mundo y en mi trabajo son consientes que aveces necesito muchos permisos médicos aunque para algunas personas de mi trabajo piensan que tal vez uno inventa los síntomas porque son demasiados pero son reales y prefiero no hablar del tema.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Bailo mas poco, no puedo hacer mucho ejercicio, aveces ni salgo de casa por que simplemente necesito estar acostada reponiendome.

¿Cómo ves el futuro?

Creo que esto no se quitará, me toca ser constante con las recomendaciones medicas para sobrellevar mis síntomas, pero como me siento de decaída diría que cuando sea mas vieja va ser peor.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Mi niñez por que no sentía nada, no me preocupaba por nada y disfrutaba de mis hermanos.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Ir al gimnasio, bailaría mucho, saldría mas en familia disfrutaría mas cosas.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Una mujer demasiado cansada y con muchísimos síntomas

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que hagan lo posible por adquirir un seguro en salud que les garantice las citas y exámenes rápidas porque las eps lo dejan a uno esperando muchos años, que hagan ejercicio en lo posible ir con un medico físico para terapias cardicas, que tome mucho suero, se alimente bien y siga las reomnedaciones.

Entrevista Disautonomía / POTS

21/6/2019

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