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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Disautonomía / POTS?

Consejos de personas con experiencia en Disautonomía / POTS para personas que acaban de ser diagnosticadas con Disautonomía / POTS

Consejos para Disautonomía / POTS
Recibir un diagnóstico de disautonomía o síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS, por sus siglas en inglés) puede ser abrumador y desafiante. Aquí hay algunos consejos que podrían ayudar a alguien recién diagnosticado a manejar su condición:

1. Educarse sobre la disautonomía y el POTS: Aprender sobre la condición es fundamental para comprenderla y manejarla de manera efectiva. Investiga sobre los síntomas, las posibles causas, las opciones de tratamiento y las estrategias de autocuidado. Consulta fuentes confiables como organizaciones médicas, libros y artículos científicos.

2. Establecer una relación de confianza con el médico: Encuentra un médico especializado en disautonomía o POTS y trabaja en estrecha colaboración con él o ella. Haz preguntas, comparte tus preocupaciones y sé honesto/a acerca de tus síntomas. Una buena comunicación con tu médico es clave para recibir el tratamiento adecuado.

3. Construir un equipo de apoyo: Busca grupos de apoyo en línea o en tu comunidad donde puedas conectarte con otras personas que enfrentan desafíos similares. Compartir experiencias, consejos y emociones con personas que comprenden tu situación puede ser muy reconfortante. También puedes considerar la terapia individual o grupal para ayudarte a lidiar con los aspectos emocionales de vivir con una enfermedad crónica.

4. Establecer límites y prioridades: Aprende a escuchar a tu cuerpo y a respetar tus límites. La disautonomía y el POTS pueden causar fatiga extrema y limitaciones físicas, por lo que es importante aprender a priorizar tus actividades y descansar cuando sea necesario. No te sientas culpable por decir "no" a compromisos que te agoten o te desencadenen síntomas.

5. Implementar estrategias de manejo de síntomas: Aprende técnicas de relajación como la respiración profunda, la meditación o el yoga para ayudar a reducir el estrés y la ansiedad, que pueden empeorar los síntomas. También puedes explorar opciones de tratamiento como la terapia física, la terapia ocupacional y la terapia de ejercicios específicos para mejorar la fuerza y la resistencia.

6. Adaptar tu estilo de vida: Realiza ajustes en tu rutina diaria para adaptarte a tus necesidades. Por ejemplo, puedes considerar la posibilidad de utilizar dispositivos de asistencia, como bastones o sillas de ruedas, para ayudarte a conservar energía. Organiza tu entorno de manera que sea más accesible y seguro para ti.

7. Mantener una alimentación saludable: Una dieta equilibrada puede ayudar a controlar los síntomas de la disautonomía y el POTS. Evita los alimentos procesados, ricos en sodio y azúcares refinados, ya que pueden empeorar los síntomas. En cambio, opta por alimentos frescos, ricos en nutrientes y con un equilibrio adecuado de proteínas, carbohidratos y grasas saludables.

8. Hacer ejercicio de manera segura: Aunque el ejercicio puede ser desafiante con la disautonomía y el POTS, es importante mantener una actividad física adecuada. Consulta con tu médico para desarrollar un plan de ejercicio seguro y adaptado a tus necesidades. El ejercicio de bajo impacto, como la natación o el yoga suave, puede ser beneficioso para mejorar la circulación y fortalecer los músculos.

9. Mantener una actitud positiva: A pesar de los desafíos que enfrentas, trata de mantener una mentalidad positiva. Celebra los pequeños logros y encuentra actividades que te brinden alegría y satisfacción. Busca formas de mantener tus intereses y pasiones, aunque sea en una escala más pequeña.

Recuerda que cada persona con disautonomía o POTS es única y puede requerir diferentes enfoques de manejo. Trabaja en colaboración con tu equipo médico para encontrar las estrategias que mejor se adapten a ti. No te desanimes y busca el apoyo necesario para sobrellevar tu condición de la mejor manera posible.
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19 respuestas
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Publicado 29/7/2021 por Disautonomía Chile
Infórmate sobre la enfermedad y pregunta al médico todas tus dudas, páginas, blogs que hablen del tema.
preguntar sobre que medicamentos se puede tomar y cuáles no.
No sentirte culpable ya que no te lo provocaste.

Publicado 3/6/2017 por Aurora Saez 3201
Tomar la medicación recomendada, es muy importante conseguir un buen medico que se especialice en disautonomia y si no hay buenos médicos donde vives, buscarlo en otro país. Recomiendo siempre estar pendientes de los nuevos avances para mejorar la calidad de vida.

Publicado 5/7/2017 por Ana 2050
que haga una dieta y que consuma vitaminas

Publicado 10/9/2017 por Annie 2050
Que debes tranquilizarte porque la mente tambien juega un papel muy importante.y aceptar tu condición y no avergonzarte.

Publicado 2/11/2018 por Mayerli 1300
Que lo mejor que obtuvo fue el diagnostico, que hay gente que dura años por saberlo, teniendo la claridad puede empezar a buscar médicos que le pueden ayudar, buscar importante un internista o cardiologo electrofisiologo y tome todas las medidas.

Publicado 21/6/2019 por Erika Gissela 4110
Tomar las cosa con calma, tener fe en que puede ser controlada y hasta curada en algunos casos, pedir información completa y útil de la enfermedad para combatirla, ser honesto al informar lo que es y no omitir información importante o dar falsas espectativas, no tratar a los pacientes como enfermos mentales.

Publicado 12/4/2020 por NICOLAS MICHEL 2500
Tener un buen cardiólogo que sepa de Disautonomia y te acompañe en el proceso.

Publicado 29/6/2020 por Patricia 5050
Tomate un tiempo para asimilarlo, busca ayuda psicológica y enseña a las personas con las que convives como te pueden ayudar.

Publicado 7/9/2020 por Lorea 3000
Que la estudie , que aprenda a reconocer sus síntomas , que luego podrá incluso a reconocer los síntomas Iniciales para poder actuar y prevenir crisis .
Que se puede vivir con Dis !

Publicado 7/9/2020 por Nory 2500
Que siga las instrucciones de su médico, siga la dieta recomendada, que ingiera muchos líquidos especialmente con electrolitos y que haga ejercicio

Publicado 8/9/2020 por Ingrid Barrera 1800
El tratamiento en general es hacer cambio de hábitos para llevar una rutina adecuada además de un alto consumo de líquidos, sal en la dieta y medicamentos para sobrellevar la enfermedad.

Publicado 9/7/2022 por Cory 3550
Buscar las cosa diarias que le ayuden a vivir mejor

Publicado 29/10/2022 por Marta 1500
Traducido del inglés Mejorar traducción
Encontrar un médico cuya familiarizado con la condición y la investigación tanto como puedas en tu propio. Usted es su mejor defensor!

Publicado 19/4/2017 por Nikki 2192
Traducido del inglés Mejorar traducción
Mantenerse hidratado. El agua es ahora su mejor amigo. No más de trabajo. Sé que puede ser duro, pero usted puede hacer esto. Además, la adición de sal en su dieta, puede muy mucho beneficio con la disminución de sus síntomas.

Publicado 27/4/2017 por SaraW13 1050
Traducido del inglés Mejorar traducción
Aprender a ajustar no todos los días es el mismo, escucha a tu cuerpo

Publicado 27/4/2017 por Melissa 1100
Traducido del inglés Mejorar traducción
Estar listo para el azar ráfagas de energía, seguido por largos períodos de quedarse en la cama porque literalmente, no se puede salir de él. Hay gente en el mundo como tú así que me cree cuando digo que usted no está solo!

Publicado 17/8/2017 por Miranda 2150
Traducido del inglés Mejorar traducción
Mi consejo sería no pensar en ello, me refiero, por supuesto, date un poco de tiempo para adaptarse, pero después de que "el duelo" período de volver a su rutina diaria, no permiten que algunos de los que la enfermedad se apodere de su vida.

Publicado 27/9/2017 por Lbond94 4100

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