Historia sobre Miopatía de Miyoshi , Síndrome del Intestino Irritable.

La enfermedad oculta.

17/7/2018

Por: Carmen

Año de diagnóstico: 1991


Acabo de recordar que mi infancia no fue fácil. No entendía porque mis compañeras y compañeros del colegio jugaban a la pelota o saltaban tan fácilmente y para mi era muy complicado.

Cuando fui al instituto era la chica que no destacaba en educación física y casi suspendía. Creo que me aprobaban por pena.

El descubrimiento de mi enfermedad se produjo tras el diagnostico de mi hermana mayor. Los síntomas que empezaron a aparecer eran claros tenía distrofia muscular de cinturas.

Con 19 años tropezaba y me caía. No podía correr para coger el autobús o el tren. Comienzo los estudios universitarios y todo se desmorona. No tengo control sobre mi estado de ánimo y comienza la depresión y la soledad. Me alejo e intento ocultar la enfermedad a mis compañeros y amigo.

En 1991 ingreso en el hospital y me diagnostican la enfermedad oculta tras muchas pruebas. Salgo del hospital decidida a no rendirme y empiezo a luchar. La enfermedad oculta ya tiene nombre pero no apellidos pero no importa. Tomo la decisión más importante de mi vida voy a luchar y no me va a vencer.

El 1 de septiembre de 1991 mi vida cambiará. No pude imaginar aquél día que mi vida iba a ser tan difícil pero
tan afortunada, por conocer a la persona que me ha acompañado hasta hoy. Me casé en 1995 y en 1998 nace mi
mi hija.

Hoy ya se el nombre y apellidos de la enfermedad oculta. Distrofia muscular de cinturas tipo lgmd 2b.

El amor por mi familia me ha dado las fuerzas para seguir en esta lucha diaria.

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