SINDROME DE KID

English version available upon request.

Soy la mamá de Luca. Luca nació en 2011. Fue un bebé de término, pero estuvo internado en Neonatología por 19 días: tenía dificultad para respirar y su piel era extraña. En un primer momento los médicos no sabían qué hacer, nunca habían recibido un paciente con estas características. Se le hizo una biopsia de piel que dio un diagnóstico de Cutis Laxa erróneo. Posteriormente, buscando segundas opiniones, la dermatóloga Margarita Larralde (Argentina) lo diagnosticó con Síndrome de KID, que es una forma de displasia ectodérmica (DE). Se hicieron los estudios genéticos pertinentes a través del Conicet por un lado y en YALE por otro. Ambos resultados arrojaron el mismo diagnóstico.

El síndrome de KID toma su nombre de las partes del organismo afectadas por el síndrome. KID son las siglas en inglés para K= queratitis, I= ictiosis, D= sordera.

Luca suda y controla bien su temperatura. Tiene todos sus dientes de leche. Tiene cabello. No tiene pelo en el cuerpo y sus pestañas son cortas y pocas, igual que sus cejas que además son muy rubias.

AUDICIÒN

Luca es hipoacùsico implantado bilateralmente con un implante coclear que le permite acceder al sonido.

PIEL

En general su piel es gruesa y seca. Su piel reacciona negativamente al calor (se brota mucho) en cual caso los corticoides ayudan a reducir la inflamación. Para su piel probamos varios productos. El que mejor funcionó fue la crema ADERMA de Exomega. Este es el link: http://www.aderma.es/mi-bebe/nutrir-intensamente-su-piel-atopica-y-muy-seca/leche-emoliente

Por otro lado, su cabello es delgado y su cuero cabelludo poroso. Para mejorar la calidad del cuero cabelludo también probamos varios productos. El que mejor nos funcionó para uso diario fue el shampoo y la crema enjuague AVENO de Andròmaco. Este es el link: http://www.andromaco.com.ar/productos/cosmeticos.asp

Lo que hizo que todo su cabello y cuero cabelludo mejoraran sustancialmente es un producto llamado ECOHAIR desarrollado por el Conicet y comercializado por Laboratorio Garre Guevara en Argentina. Este producto también ayudó a la pigmentación del cabello. Este es el link a su página web: http://www.ecohair.com.ar/go/

Por otro lado, Luca presenta en el cuero cabelludo comedones gigantes que en ocasiones se infectan.

OJOS

A veces Luca tiene blefaritis, lo que hace que se le formen orzuelos frecuentemente. Una limpieza de ojos por las mañanas ayuda a evitar esta dolencia.

Al ser tan rubio y sus pestañas tan escasas suele tener molestias cuando el sol brilla mucho, para lo cual usa lentes de sol.