Historia sobre Síndrome de Edwards .

Luana....nuestra hermosa hija

6/2/2016

Por: Alejandra


A Luana la buscamos durante dos años casi, todo el embarazo fue complicado primero para conservarlo los primeros meses con reposo y cuando vinieron los controles ecograficos se visulizaron las carasteristicas que coincidian con la evidencia de un sindrome.
No teniamos certeza pero lo que se observaba era cordon umbilical con arteria unica, una cardiopatia, las manitos que no se las veia abiertas, mas adelante la ecografia NT plus que daba indicios que algo no estaba bien....hicimos la biopcia de placenta que no nos confirmo el diagnostico. Tambien hicimos una resonancia para verificar la falta del cuerpo calloso en su cerebro.
Trascurrio el embarazo y priorizamos su nacimiento, fue asi que nacio una bella hija, y los medicos nos informaron lo que veian en Luana, La forma de su cabecita, sus manos cerradas, los 
piecitos hacia adentro, la comunicacion importante de sus ventriculos, su bajo peso - nacio en la semana 37 y con 1525kg- la posicion de sus orejitas.
Como lloramos .....a la semana confirmaron el diagnostico Sindrome de Edwards o Trisomia 18. Nos informan que tenia mal pronostico de sobrevida y que seguramente se complicaria con liquido en los pulmones dado la cartiopatia que tenia, la operacion de corazon no era viable para ella. Desde ese momento entendimos que no queriamos que sufriera y que nos acompañaria mientras ella estuviera bien, que debiamos disfrutarnos mutuamente dia a dia.
Cuando logro salir de la encubadora fue cuando evaluaron que ella ya conservaba la temperatura corporal y esto habra sido al mes de vida mas o menos, la siguiente etapa fue en la cuna ....nos decian no tiene el peso pero conserva bien su temperatura corporal en ese momento pesaba 1700 aproximadamente....nos invadio la alegria y los miedos a la vez.
Ella fue cambiando dia a dia fue aumentando de peso, nos fuimos conociendo, sabiamos que hacer frente a sus necesidades, se alimentaba por sonda, tenia reflujo comun en los bebes, pero asentuado por la sonda y era su unica forma de alimentarse porque por su forma del paladar y por su Trisomia no sabia deglutir.....hubieron ocaciones en que intente ponerla en la teta y lo agarro porque el instinto lo tenia, pero se cansaba y comensaba a desaturar asi que solo lo intentaba cuando la veia que ese dia estaba bien con muchas energias..... y llego el momento en que llego a los 2300 kg que era el peso pactado con el Dr.Oscar para irnos a casa, ella estaba estable dentro de su cuadro base.
Distintas sensaciones y sentimientos nos invadieron.....como saber cuando ella necesitara algun procedimiento que en casa no pudieramos darle?....en fin queriamos tenerla en casa para disgrutarla a toda hora y que ella estuviera con nosotros sus papas...Nos fuimos con enfermera durante 12 horas diurnas, por la noche eramos sus papas y enfermeros.....no fue facil pero el amor lo puede todo....fuimos a la primera consulta con el pediatra y a la aplicacion de las vacunas de los dos meses....que alegria habias aumentado de peso!...estabas en 2600kg, mama y papa estabamos haciendo las cosas bien....pero esa semana empezo a complicarse todo....por las vacunas te dio fiebre y despues te dio bronquiolitis...pensamos que te contagio una de las enfermeras que vino encubando un resfriado...hoy suspiro para aminorar la angustia....fuimos a la guardia y quedaste internada...nos alivio saber que tus pulmones estaban bien, fuiste mejorando pero tu cuerpo se fue cansando, la alimentacion te traia molestias y tu corazon se fue debilitando....nos dejaste un domingo....mama te tuvo todo el dia en brazos y fue muy triste despedirte....hoy ya pasaron 11 dias de tu partida y te extrañamos tanto...sabemos que dejaste de sufrir....y damos gracias a Dios por habernos dado la oportunidad de conocernos, te amamos por siempre...sos nuestro Angelito y el de todos aquellos que te conocieron, y nos acompañaron. Te amamos Luana!!

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