Una entrevista sobre Ehlers Danlos , Disautonomía / POTS, Ehlers Danlos.

Entrevista de Ines


¿Cómo empezó todo?

crisis de pánico

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si tengo diagnóstico me demore 15 años en ser diagnosticada

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

psiquiatría,neurología,reumatologia,cardiología,gastroenterología....El mas útil hasta el momento fue el reumatologo quien me diagnosticó el Elhers Danlos..La disautonomía la dg el cardiologo

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Hasta el momento no he logrado estar bien.pero desde que tomo el florinef ya no tengo síncopes

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Baja presión,dolores musculares,agotamiento extremo,intolerancias alimentarias,insomnio y a veces narcolepsia

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mi familia me apoya....la vida social y laboral desapareció

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Salir de la casa,trabajar,realizar labores de la casa,hacerme cargo de mi hijo,comer muchas cosas,hablar por teléfono,no puedo andar sola

¿Cómo ves el futuro?

Con mucha insertidumbre

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Mi niñez , adolescencia (estudie saque un magister,tuve un hijo ,hice grandes amigos),luego todo se nubló

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Ser madre ,esposa,hija.volver a mi labor profesional.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

En este momento dolor y sensación de inutilidad

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Apoyarse en su familia


30/6/2020

Por: Ines

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