Una entrevista sobre Ehlers Danlos .

Entrevista de Veruzka


¿Cómo empezó todo?

Dolores musculo esqueleticos cronicos, osteoartrosis temprana, colon irritable, condromalacia rotuliana, discopatias protruidas a nivel lumbar y cervical, ansiedad.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Pasaron años siendo tratada por patologias varias antes de que la reumatologa me explicara que todas eran consecuencia del sindrome de ehlers danlos hiperlaxo.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurocirugia, fisiatria, psquiatria, gastroenterologia, internistas, reumatologia. Esta ultima especialidad me dió el diagnostico.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

La fisioterapia me ayuda mucho medicamentos como el meloxican me alivian, el reposo cuando hay mucho dolor me viene muy bien asi como mantenerme es un estado de animo positivo.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Siento dolor permanentemente a veces con mas intensidad que otras veces. Permanecer mucho tiempo en una misma posicion me produce mucho dolor en determinadas articulaciones. Dormir es dificil, rara vez puedo descansar toda la noche sin que el dolor me despierte. Los problemas de mandibula aunque no son permanentes cuando aparece es muy dificil de sobrellevar. Caminar o estar de pie mucho rato me produce intenso dolor en la rodilla izquierda asi como estar mucho tiempo sentada. La rigidez en el cuello es dificil de sobrellevar asi como en la cadera y piernas

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Salgo poco, practicamente vivo para trabajar porq eso consume toda mi energia. Tengo nula vida social.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

No visito familiares, no comparto con amigos, visitar centros comerciales es dificil porq caminarlos me produce un dolor insoportable en la columna lumbar y en las piernas.

¿Cómo ves el futuro?

Con optimismo, luego del diagnostico me he documentado y aprendido sobre mi condicion esto me ayuda a sobrellevar mejor las cosas.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Todos los años de mi vida han sido un regalo marsvilloso. Estos particularmente los disfruto mucho porque tomar conciencia de mi condicion impide que me lastime o sobrecargue. Estoy aprendiendo a vivir a mi ritmo para no dañar mas mis articulaciones. En general tengo grandes planes para el futuro y aun muchos sueños que cumplir a mi ritmo a mi modo pero con mucha pasion y ganas

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Me gustaria poder salir a bailar, correr, manejar por largas horas sin q eso me produzca dolor o disconfor. Me gustaria dornir toda la noche, tener una vida mas activa y participar mas del mundo

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

No pares nunca de sentir curiosidad

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que se busquen un buen especialista que les de el diagnostico correcto y luego sigsn las indicaciones y lesn e investiguen mucho sobre su enfermedad y llenense de paciencia, optimismo y compasion por si mismo en fin tratense con amabilidad y siempre presten mucha atencion a como se sienten.


24/10/2017

Por: Veruzka

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