Una entrevista sobre Ehlers Danlos .

Entrevista de belen


¿Cómo empezó todo?

Cogí un virus raro q me produjo una hepatitis y desencadenó la enfermedad q estaba latente

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Tarde 4 años

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Traumatología. Medicina interna. Reumatología. Enfermedades autoinmunes. Hematología. Psiquiatría. El diagnóstico me lo hizo un médico de medicina interna especialista en autoinmunes

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

El reposo

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Dar con el diagnostico

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mis relaciones sociales se han reducido al 1% Mi familia no es consciente de las limitaciones diarias de la enfermedad

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Casi todo. Salir. Cocinar. Limpiar. Trabajar. Ir a espectáculos...son tantas

¿Cómo ves el futuro?

Muy negro. No encuentro especialistas q conozcan la enfermedad

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Antes de manifestarse la enfermedad. Tenía una vida normal. Familia, hijos, trabajo..

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Mantenerme en pie

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

No tengo vida

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que busque un médico q le ayude


9/4/2019

Por: belen

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