El dolor de vientre NO es normal!!!

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Mi nombre es Virginia Benítez y quiero compartir mi historia como paciente de Endometriosis y también como fundadora de la Asociación de Endometriosis de Venezuela (ASENVEN).

La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a 1 de cada 10 mujeres y que se produce cuando el tejido que reviste el útero, llamado Endometrio, crece fuera del útero. Normalmente, cuando ovulamos el endometrio se engrosa para recibir al bebé, pero si no salimos embarazadas, este endometrio se descama y sale en forma de menstruación. Si tenemos Endometriosis esta menstruación es dolorosa porque el endometrio se ha formado en otras partes del cuerpo que no son las normales. 

Cuando busqué información por internet la primera vez sobre la Endometriosis encontré que no es algo nuevo, hay casos históricos, incluso de famosas como Marilyn Monroe que tuvieron endometriosis. La diferencia es que ahora con los avances tecnológicos se está conociendo más.

Nadie sabe por qué ocurre esto, no se conocen bien las causas, los tratamientos dependen de cada médico y de cada paciente y aún no existe cura. El síntoma común de la Endometriosis es el dolor de vientre y al ser un problema de nuestros órganos reproductivos, esto causa infertilidad. 

En mi caso, me desarrollé muy niña, a los 10 años y aunque aún no se sabe si esto influye en el desarrollo de la enfermedad, éste parece ser un factor común en muchos casos entre las pacientes con endometriosis (el desarrollo prematuro).

Siempre tuve mucho dolor de vientre, y poco a poco mi familia se fue acostumbrando a que una vez al mes me tiraba en la cama del dolor, mi mamá me daba analgésicos, té caliente y me colocaba periódico en el vientre para darme calor (un truco de madre). 

Me llevaron con la ginecóloga de la familia y vio que tenía unos quistes en los ovarios. Me mandó a tomar anticonceptivas y desde que recuerdo así controlaba un poco mis sangrados y mis dolores. Era difícil explicarle a la gente que tenía problemas con mi menstruación, ya que todavía este es un tema tabú y causa un poco de vergüenza. Además, esta es una enfermedad que no se ve, solo se siente.

A medida que pasaban los años, los quistes más bien crecían, así que a los 18 años me hicieron la primera operación. Como verán, tardaron 8 años en diagnosticarme (que es el tiempo promedio de diagnóstico para esta enfermedad, según lo que he investigado) y la forma de diagnosticarla es a través de la laparoscopia, ya que las ecografías no muestran si los quistes son achocolatados o no. La idea era hacer una laparoscopia sencilla para eliminar esos quistes, pero cuando vieron que eran quistes “achocolatados” (que es el color de la endometriosis) decidieron abrirme y hacerme una laparotomía (que es como una cesárea) y vieron que tenía muchísima sangre acumulada allí y esa vez perdí parte de mis ovarios. Con el tiempo conseguí una teoría que decía que la Endometriosis puede ser producida porque la menstruación se regresa y se acumula en el vientre,  formando los quistes. (Menstruación Retrógrada)

Luego de la primera operación me recomendaron salir embarazada pronto, pero ni mi familia ni yo entendíamos bien la gravedad de lo que tenía. Vale resaltar que algunos médicos piensan que el embarazo es la solución a esta enfermedad porque pasamos nueves meses sin menstruación, más los meses de la lactancia y esto disminuye un poco la producción de endometriosis. Pero esto no es la cura, aunque es obvio que se debe aprovechar el momento en que nuestros órganos están completos y funcionan correctamente para buscar un embarazo.

Yo estuve en control ginecológico por años y tomando las anticonceptivas siempre. Seguí con los dolores fuertes, pero me adapté a esa situación, todos creíamos que el DOLOR DE VIENTRE ERA NORMAL e incluso llegué a pensar que yo era hipocondríaca y un poco exageraba con el dolor. Pero en el fondo sabía que algo no andaba bien porque el dolor de vientre me daba cualquier día del mes, aunque no tuviera la menstruación y a cualquier hora incluso despertándome en las noches. 

En el 2012, cuando mi esposo y yo decidimos tener hijos creí que solo bastaba con dejar de tomar las pastillas y saldría embarazada. Pero mi ginecóloga encontró miomas en el útero y quistes en los ovarios nuevamente. Tenía Endometriosis severa estadio IV (allí supe que existen cuatro niveles en esta enfermedad). Me colocó un tratamiento de Zoladex (que según investigué es una especie de quimioterapia que se usa normalmente para casos de cáncer de próstata). Allí empezó esta batalla, cambios físicos y hormonales con los que luchaba junto a mi esposo y mi familia.

Al año siguiente, en el 2013, me pudieron operar finalmente para quitar los miomas y los quistes sin perder más órganos en esta segunda operación. Pero mis trompas estaban muy adheridas al útero y ya no funcionaban bien. Fue la primera vez que escuché hablar del tratamiento de fertilidad In Vitro, ya que en estos casos toman mis óvulos de los ovarios (aunque sean pequeños), los fecundan en un laboratorio con los espermatozoides de mi esposo y me los colocan directamente en el útero. Nos empezamos a mover con esto, pero no me dio tiempo, a los 6 meses me tuvieron que operar de emergencia por tercera vez para remover otro quiste en el ovario.

No perdimos las esperanzas y mientras buscaba información sobre Endometriosis y Fertilidad, encontré al Dr. Ricardo Molina, como único especialista de esta enfermedad en Valencia. El Dr. Molina tuvo que operarme por cuarta vez de otro quiste en el ovario en el año 2014, pero aprovechó para revisar bien todos los demás órganos que casi siempre se ven afectados con esta enfermedad, como la vejiga y los intestinos. 

Me mandó a tomar unas anticonceptivas con un componente llamado Dienogest que se está usando mucho en otros países también y que disminuye el grosor del endometrio, “apagando” la endometriosis por decirlo de alguna manera. Con esto parece que ya estoy lista para el In Vitro y Dios quiera pronto podamos darles la buena noticia.

Al conocer al Dr. Ricardo Molina me llamó mucho la atención que, además de tener su consulta privada como cualquier otro médico, también tiene una Clínica de Endometriosis en el Hospital Carabobo donde atiende gratuitamente a pacientes con esta enfermedad. Cuando lo conocí me encantó su energía y sus ganas de ayudar a tantas mujeres que sufren de esto como yo. 

Así nació la idea de crear la primera Asociación de Endometriosis de Venezuela, usando mi carrera de Periodista y las ganas que siempre tengo de hablar para difundir información y ayudar a la mayor cantidad de pacientes en el país. Muchos dicen que al hablar el problema no se hace tan grande y se vuelve más normal. Me impresionó mucho que no existiera ya una organización sin fines de lucro como ésta, así que definitivamente era el destino.

La idea de la asociación es apoyar a las pacientes con Endometriosis, a sus familias, parejas, amigos, educar a todos sobre esta condición de vida y a la vez crear conciencia de este cáncer benigno, como muchos le dicen. Esto es porque esta enfermedad se comporta en el cuerpo igual que un cáncer, aunque no es mortal. Pero sin duda alguna afecta mucho nuestra calidad de vida. 

Al empezar con este proyecto y gracias al internet he podido conocer y estar en contacto con las asociaciones de otros países, como: Colombia, Panamá, México, Argentina, Puerto Rico y España. 

Estamos actualmente redactando en conjunto un manifiesto que se pasará a la Organización Mundial de la Salud para que la Endometriosis sea reconocida como una enfermedad crónica e incapacitante, además estamos haciendo una petición online para exigir que más médicos en el mundo se especialicen en esta enfermedad. 

Hemos tomado algunas ideas que nos gustaría ponerlas en práctica aquí en Venezuela muy pronto, como: crear una base de datos completa de las pacientes con Endometriosis en el país (en esto nos está ayudando el Dr. Ricardo Molina con su Clínica de Endometriosis), queremos en un futuro carnetizar a las pacientes para que disfruten de beneficios o descuentos en farmacias, laboratorios, consultas, y de cualquier otro convenio que pueda hacerse, también lograr que las pacientes tengan una atención integral, no solo de Ginecología, sino también de Nutrición, Psicología, Sexología…

Ya que durante estos 15 años luchando con esta enfermedad me he dado cuenta que no es solo pensar en la parte física ginecológica, sino también que, por ejemplo, los alimentos que como me afectan, tengo muchos cambios de ánimo (a veces puedo llegar a deprimirme) y lamentablemente la parte sexual se ve muy afectada con todo esto porque la Endometriosis causa sequedad vaginal y esto, obviamente, produce mucho dolor. Así que las pacientes con Endometriosis necesitamos un apoyo médico integral para salir adelante.

El fin último de la asociación es precisamente conseguir diagnósticos más rápidos de la Endometriosis y lograr que haya más médicos especializados en el tema. Para esto, les comento que mi hermana decidió hacer su tesis de grado basada en el Diseño Editorial de un libro sobre Endometriosis escrito por el Dr. Ricardo Molina dirigido a los médicos ginecólogos. Les estaremos avisando cuando salga la primera publicación. 

Pueden escribirnos a [email protected] y también seguirnos en las redes sociales: Facebook/AsociacionEndometriosisVzla y Twitter @asenven