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¿Cómo saber si tengo Epidermólisis Bullosa?

Qué signos o síntomas pueden hacerte sospechar de que puedes tener Epidermólisis Bullosa. Personas que tienen experiencia en Epidermólisis Bullosa te orientan de qué cosas te pueden hacer sospechar y a qué médico deberías acudir

¿Tengo Epidermólisis Bullosa?
La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad genética rara que afecta a la piel y las membranas mucosas. Se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel, incluso ante el más mínimo roce o presión. Si tienes preocupaciones sobre si podrías tener EB, es importante buscar la opinión de un médico especialista en dermatología o genética. Sin embargo, aquí hay algunos signos y síntomas comunes de la EB que podrían ayudarte a entender mejor la enfermedad:

1. Ampollas y heridas en la piel: La formación de ampollas en la piel es uno de los principales síntomas de la EB. Estas ampollas pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, incluso en áreas que no están expuestas a la fricción. Las ampollas pueden ser pequeñas o grandes, y pueden romperse fácilmente, dejando heridas abiertas y dolorosas.

2. Heridas que tardan en sanar: Las heridas en la piel de las personas con EB pueden tardar mucho más tiempo en sanar en comparación con las personas sin la enfermedad. Esto se debe a la fragilidad de la piel y a la dificultad para que las heridas cicatricen adecuadamente.

3. Piel frágil: Las personas con EB tienen una piel extremadamente frágil que se puede desprender fácilmente. Incluso actividades diarias como vestirse, peinarse o lavarse pueden causar ampollas y heridas en la piel.

4. Cicatrices y deformidades: Las heridas recurrentes y las ampollas pueden dejar cicatrices en la piel. Con el tiempo, estas cicatrices pueden provocar deformidades en las articulaciones, como las manos y los pies. También pueden afectar la boca y el esófago, dificultando la alimentación y la deglución.

5. Problemas dentales: Las personas con EB pueden experimentar problemas dentales, como dientes frágiles y caries dentales. Esto se debe a la fragilidad de los tejidos orales y a la dificultad para mantener una higiene bucal adecuada debido al dolor y las ampollas en la boca.

6. Problemas oculares: Algunas formas de EB pueden afectar los ojos, causando erosiones en la córnea y afectando la visión. Los síntomas pueden incluir sequedad ocular, irritación y sensibilidad a la luz.

7. Problemas gastrointestinales: En casos más graves de EB, las ampollas también pueden formarse en el esófago y el tracto gastrointestinal, lo que puede causar dificultad para tragar, reflujo ácido y pérdida de peso.

8. Infecciones recurrentes: Debido a la fragilidad de la piel y las heridas abiertas, las personas con EB son más propensas a desarrollar infecciones bacterianas y fúngicas en la piel.

Es importante tener en cuenta que estos síntomas pueden variar en gravedad dependiendo del tipo de EB y de la persona afectada. Algunas formas de EB pueden ser más leves y presentar síntomas menos graves, mientras que otras pueden ser más severas y debilitantes.

Si sospechas que podrías tener EB, te recomiendo que busques atención médica lo antes posible. Un dermatólogo especializado en enfermedades de la piel o un genetista podrán realizar un examen clínico y, si es necesario, pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico. Recuerda que solo un médico puede realizar un diagnóstico preciso y brindarte el tratamiento adecuado según tus necesidades individuales.
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