Entrevista de Rut
Error
¿Cómo empezó todo?
En febrero del 2015
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Todavía hoy en diciembre del 2017 tengo sólo un prediagnostico
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Primero por médico de familia o cabecera, después me derivó a neurología, oftalmología, reumatología, traumatología, psiquiatra, ginecológica y ahora enfermedades minoritarias. El más útil fue el Dr.de enfermedades minoritarias que todavía me lleva la enfermedad para terminar de diagnosticarla.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Dejar de comer carne a ayudado a disminuya mi debilidad y las crisis. El no ir a sitios demasiado calurosos e hidratarme ha ayudado a eliminar el rubor, los accesos en la cara por calor y las crisis.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Entender que tenía viendo todas las pruebas negativas y la desorientación de los especialistas, que no sabían que hacer con mis síntomas.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No ha habido cambio porque soy muy positiva y ellos siempre me apoyan en todo.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Hoy por hoy intento no dejar de hacer cosas aunque el hacerlas acaben en crisis o agotamiento extremo al día siguiente. Lo único que ya no hago es cortar leña, mis brazos ya no me permiten tanto esfuerzo dejándome paralizada.
¿Cómo ves el futuro?
Lo veo lleno de esperanza y con el apoyo incondicional de mi familia. (Compañero, hij@s, madre, herman@s)
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos han sido buenos, en todos he aprendido algo diferente.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Lo mismo que hago hoy, pues los límites los pongo yo no la eritromelalgia.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Vive feliz haciendo lo que te gusta sin hacer daño a los demás.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que tome la vida con calma y paciencia, que reconduzca sus objetivos a unos nuevos que le hagan feliz.
