Entrevista de Ruth Maria


¿Cómo empezó todo?

Todo empezo cuando tenía unos 3-4 años. Comencé a tener brotes de fiebre muy elevadas.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

A los 12 años en uno de muchos ingresos hospitalarios me dijeron que posiblemente fuera fiebre mediterránea familiar. Y a los 25 años en otro ingreso por un brote muy fuerte me diagnosticaron un síndrome Autoinflamatorio posible fiebre mediterránea familiar.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

He pasado por muchos especialistas intentado averiguar el origen de los brotes de fiebre, pero siempre me iba sin respuesta... hasta que llegó un ingreso con 25 años, una reumatóloga de Madrid me explicó lo que me estaba sucediendo.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

La colchicina pero es un medicamento que no tolero. Ahora estoy con Kineret (anakinrra), este tratamiento me ha calmado los brotes de fiebre pero sigo teniendo síntomas como dolores crónicos que el tratamiento no calma.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

De pequeña la falta en el cole y la incomprensión por parte de amigos y familia. Ahora con 25 años pues se junta también problemas en el ámbito laboral, es difícil mantener un trabajo con esta enfermedad y la incomprensión es mucho mayor.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

La reacción que tuvimo fue : cuesta asimilarlo, nos quedamos en shock, ya que después de tantos años sin respuesta y de repente que te expliquen lo que está sucediendo... es un poco impactante. La relación con la gente más cercana no ha cambiado, me ayudan y me apoyan en lo que pueden. Pero las relaciones sociales es complicada por la incomprensión, es una enf en la que no te puedes comprometer nunca, ya que el brote puede venir en cualquier momento.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

he tenido que dejar de hacer muchas cosas a raíz de un brote con 25 años bastante fuerte que me ha provocado dolores crónicos fibriomialgicos y fatiga. He dejado de bailar, correr, planchar la ropa, patinar, hacer sederismo ect

¿Cómo ves el futuro?

Prefiero no pensarlo porque me provoca mucha inseguridad e incertidumbre y a la vez miedo.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Llevo desde muy pequeña con esta enfermedad... así que si no es por una cosa o por otra siempre me perdía muchos eventos o reuniones con amigas. Yo diría que he tenido momentos felices, para mi es una enfermedad muy dura... en el que muchas ocasiones me aislaba y tenía ataques de ansiedad por sentirme una niña diferente y no poder divertirme como mis amigas

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Lo primero que haría es bailar, pero me gustaría hacer millones de cosas que ahora no puedo hacer.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Never give up!

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que no se rinda y que sea fuerte! Y sobre todo...”hakuna matata ríe y ser feliz “


3/6/2018

Por: Ruth Maria

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