Mi hijo con Sindrome de Goldenhar

Nuestra historia comenzó el 29 de Agosto de 2016 cuando llego a nuestras vidas nuestro pequeño hijo Luis Alejandro, el bebe nació con unos pequeños apéndices pre auriculares, luego pasaban los días y mi hijo no ganaba peso era un bebe aparentemente sano pero con el pasar de los días me di cuenta que algo andaba mal, en su primer mes de vida mi hijo pesaba lo mismo que al nacer, en su segundo mes note que su peso era exactamente igual que al nacer, fue allí donde comenzaron las preguntas, consulte con su pediatra, donde me indico llevarlo a un nefrologo, luego de allí lo valoraron con un diagnostico de disfucion tubular por tal motivo el niño no aumentaba de peso, pero mi corazón de madre me decía que pasaba algo mas entonces fue donde su medico me indico llevarlo a un especialista en genética, al llevarlo su primer consulta fue inmediatamente diagnosticado con el SÍNDROME DE GOLDENHAR,