Una historia de Síndrome de Guillain-Barre

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EL AVISO DE MI CUERPO ANTES DEL DIAGNOSTICO

En el mes de octubre del año 2015 viajé a Tabasco, mi tierra amada, estando allí, 4 días después comencé a sentir escalofríos, febricula, dolor de articulaciones, a los 2 días dejé de sentir menos molestias. El martes 20 de octubre regresé a Monterrey, ciudad donde vivo, pero al llegar a casa, solté maleta y sólo le dije a mis hijos, me siento muy cansada, voy a descansar un rato, en la tarde sube mi hija, me despierta y me dice, ¡¡mamá tienes fiebre!! Me checa la temperatura y tenía más de 40°, yo me alarmé porque tenía más de 20 años que no me daba fiebre así fuera infección de riñon, vías respiratoria, salmonella, situación por la cual los médicos nunca me daban medicamentos hasta que me realizaban exámenes de laboratorio y el resultado arrojaba positivo, pero esto ocasionaba que para entonces tuvieran que hospitalizarme, pues la infección avanzaba.

Me sentía tan mal, sin fuerzas que en ese momento no quise ir al médico, pero el miércoles 21 temprano fui a consultar y me diagnosticaron faringitis severa, recetándome ceftriazona inyectable por 4 días, terminando el tratamiento de nuevo acudí a consulta el lunes 26 de octubre ya que no sentía mejoría, estando en consulta comencé a sentir mis piernas dormidas quise pararme y ya no pude, el médico asustado le dijo a mi hijo, ¡¡¡ llévala de inmediato al hospital !!!. Mi  hijo decidió no llevarme en ese momento y me llevó a casa y luego investigó por internet, con los síntomas que yo presentaba, la probable enfermedad, la que coincidía era Guillan Barre, luego buscó un médico que tratara dicha enfermedad y pidió servicio a domicilio y el médico especialista en neurología confirmó que yo tenía Guillan Barre y que era necesario que me llevaran a urgencias, pues podía presentar paro respiratorio, porque ya para esa hora mis brazos estaban paralizados y tenía dificultad de lenguaje.

Al escuchar al Dr., mi hijo comenzó a llorar y el Dr. Le dijo: “No es momento de llorar, sino de  accionar”.

La verdad me dio temor y a la vez valor, y antes de que perdiera el habla totalmente, platiqué con mis hijos recomendándoles todo lo que yo deseaba si llegara a morir. A mi hija le dije que fuera valiente, que todos tenemos que morir y que si eso me sucedía, ella tenía la seguridad de que algún día volveríamos a estar juntas por ser hijas de Dios, qué Él le daría la fortaleza, cuidado y protección que necesitara.

Después, en silencio oré a Dios, diciéndole: “Padre, te entrego mi vida, tú me la diste y si hoy tu voluntad es que perezca, Padre, estoy lista, en tus manos estoy haz tu voluntad para vida o muerte”. En tus manos dejo también la vida de mis hijos, mi madre, mis hermanos, cuídalos, protégelos, te encargo su vida espiritual y que todo lo que suceda conmigo sirva para que los que aún no creen en ti y tu Hijo amado lo hagan, te busquen y obedezcan tu Santa Palabra.

 

COMIENZA LA LUCHA ANTE EL SGB Y ADVERSIDADES

Ese día por la noche me hospitalizaron, pero al día siguiente en el cambio de turno me dieron de alta, recetándome únicamente paracetamol.

Me llevaron a casa y luego mi hijo habló con el Neurólogo haciéndole saber lo sucedido, fue así que le dio una nota diagnóstico e indicando el tratamiento a base de inmunoglobulina. Ya con esa nota, de nuevo me llevaron a urgencias, el médico de guardia la leyó, diciéndole a mis hijos que ellos no se dejaban llevar por indicaciones de médicos externos y que me harían estudios para saber el diagnostico.

Estando en urgencias, a las pocas horas perdí el conocimiento, según mis hijos en urgencia estuve 2 días (aquí me realizaron intubación orotraqueal).

El día 30 de octubre me pasaron al área de hospitalización donde me realizaron punción lumbar, reportando datos compatibles con Sd. de Guillain Barre, por lo que me enviaron a Terapia Intensiva donde estuve 2 semanas (en este lapso me administraron terapia con inmunoglobulina IV por 5 días sin mostrar mejoría y debido a intubación prolongada y a incapacidad para deglutir me colocaron traqueostomia y gastrostomía.

Posteriormente a mediados del mes de noviembre, de nuevo me pasaron a piso y allí continúe presentando picos febriles por lo que me realizaron exámenes de laboratorio mediante hemocultivo el cual arrojó positivo a E. coli Blee y me inician tratamiento con Amikacina y Levofloxacino, pero al no responder adecuadamente a tratamiento cambian esquema a Ertapenem y Amikacina por 10 días, así mismo y ante la gravedad del caso me colocan ventilación mecánica (los médicos hablaron con mis hijos, que se prepararan porque no daban ninguna esperanza de vida).

Despues de tanta lucha y de adversidades, ya que, algunos medicamentos no los cubría el Seguro Popular,  pero ante la insistencia de mi hijo y presión de la internista (que por esto la cambiaron de hospital), decidieron autorizar el medicamento con el cual presenté mejoría a mediados de diciembre.

A principio de enero 2016 me retiraron el ventilador mecánico y me extubaron.

El día 14 me retiraron la traqueostomia

El día 15 de enero, finalmente (eso creí) me dieron de alta con secuela de cuadriparesia (sin movimiento en brazos y piernas).

 

SECUELAS DEL SGB Y DE NUEVO AL HOSPITAL

 El 22 de marzo presento cuadro de neumonía y me hospitalizan por 8 días, me dan de alta el 29 de marzo.

El 31 de marzo comienzo a sentir asfixia, cianosis, diaforesis y perdida del estado de alerta, por lo que me hospitalizan, sufriendo paro cardiorrespiratorio por broncoespasmo severo, por lo que por segunda ocasión me vuelven a intubar de forma prolongada, colocándome traqueostomia, dándome de alta el 29 de abril.

El 23 de mayo de nuevo acudí al hospital ya sentía que me asfixiaba, esta ocasión me mandan a valoración con otorrino y me refieren a neumología (en Hospital Universitario) para prueba pulmonar, misma que no se pudo realizar por la traqueostomia, por lo que decidieron realizarme videobroncoscopía y es allí que detectan estrechez de laringe (estenosis), y deciden el retiro de cánula traqueal (uff, que descanso), indicando dilatación de tráquea, misma que hasta la presente fecha me han realizado 3, esperando en Dios, que ya sea la ultima la del mes de septiembre.

 

 

Esta ha sido mi experiencia de vida con el Síndrome de Guillan Barre, cuando ignoramos sobre este padecimiento pensamos que todo gira alrededor de la misma, que únicamente deja inmóvil y ya, sin saber todas las consecuencias que vienen detrás de ello, como es: _cánula traqueal temporal o de por vida y lo que conlleva: comprar respirador, oxigeno, las aspiraciones, riesgos constante de que haya taponamiento, la formación de estenosis, la molestia de no poder hablar); Sonda de  alimentación; infecciones de todo tipo (en mi caso 2 veces neumonía, vías urinaria severa a consecuencia de sonda vesical, adquirida durante mi estancia hospitalaria), los gastos económicos derivado de la misma, el hecho de interrumpir las terapias físicas por los constantes ingresos al hospital, desgaste físico de mis hijos que día y noche, con amor y paciencia me cuidaron y lo siguen haciendo; el cambio de la dinámica familiar, ya que esto impidió que mi hija retrasara sus estudios y que mi hijo dejara de trabajar (actualmente él se encarga de mí en todo)._

A un año de haber padecido esta enfermedad puedo asegurar que en todo este tiempo Dios estuvo conmigo, con mis hijos, que en su infinito poder y sabiduría, Él movió todo:

Sabiduría a mis hijos para tomar decisiones correctas ante la situación, así mismo amor y paciencia para cuidarme,

En el mes de agosto de 2016 retomé mi terapia y actualmente ya me levanto sola de la cama, camino con andador, mis manos están inmóviles (esto me impide comer, bañarme, vestirme, peinarme, cepillar mis dientes sola) escribí esto con un dedo, no puedo levantarme de una silla y el habla está un poco afectada pues mi mandíbula la siento dormida. Pero sé que Dios terminará su obra conmigo y que pronto dejaré de ser dependiente.