hemofilia A severa

Hola. Soy madre portadora.. tego un hijo de 1 año y 8 meses con hemoflia A severa. Se lo diagnosticaron a los 5 meses. Mi hermano tenia lo mismo pero ya fallecio. Espero contactarme con mas personas que me orienten con los cuidados de mi hijo. Camina con rodilleras y coderas hechas por la abuela, comodas y le permiten moverse sin dificultad. Tambien utiliza casco y por el momento solo se le inyecta el favtor VIII ante algun evento. A partir de los 2 años comenzara con la profilaxis.