Historia sobre Paraparesia Espástica Familiar .

Mi compañera para el futuro

7/12/2017

Por: Lorenzo

Año de diagnóstico: 2017


Mi testimonio sobre Paraperesia y Esclerosis
Hace cerca de un año me diagnosticaron Paraparesia Espástica Familiar, luego de sentir que algo me pasaba desde hace más de tres años y medio. Llevé una vida normal por más de cinco décadas. Me puse a investigar y vi que cada caso afecta de manera diferente; a veces inicia desde la niñez otras veces incluso comienza hasta los 60 o más años. Los síntomas también no tienen un patrón establecido en cuanto a lo que afecta y la rapidez del
avance. Aunque casi siempre comienza con la pérdida de balance; tropiezos, caídas, entumecimiento llamado espasticidad en las piernas, así como calambres, hiperreflexia, dolor y deformidad en pies,
Es hereditaria, incurable, progresiva, dolorosa, debilita y es muy incapacitante. Guarda similitud con ciertos tipos de esclerosis ya que se origina por daño a las neuronas en la medula espinal y sus conexiones a los músculos, tal como sucede con las Esclerosis Laterales, no así con la Esclerosis Múltiple que el daño se origina en el cerebro. Hay pacientes a los que luego de un tiempo les han cambiado el diagnostico de Paraperesia a ELA sin embargo no es una regla.
Es una de las llamadas enfermedades raras. En España con cerca de 50 millones de habitantes, solo hay 4000 casos. Una persona de un país pequeño en América Central afirma que ahí solo él tiene la enfermedad. Por esta situación hay mucho desconocimiento, incluso entre profesionales de la salud, razón por lo cual a veces toma varios años el diagnóstico correcto.
A veces me desespero por no poder hacer las cosas simples que acostumbraba, me he caído varias veces, ya no puedo correr, mi andar es torpe; como el de una persona ebria, me canso más fácil al caminar, hay noches que no duermo bien por las molestias y dolor; en tiempo de frío se incrementa la molestia. Hoy me doy cuenta de la importancia de la movilidad. Ir perdiéndola incesantemente me angustia ya que he sabido de otras personas en mi situación que primero pierden movilidad en una pierna, luego la otra, después en los brazos, los esfínteres, los músculos para hablar, para comer y hasta para respirar. Algunos comienzan ayudándose con un bastón, luego un andador hasta llegar a una silla de ruedas. También he notado que a raíz de mi padecimiento me irrito más que antes; lo que puede incomodar a las personas cercanas y aumentar mi aislamiento.
En algunos casos sientes que los conocidos, compañeros, amigos y familiares; casi te culpan de lo que tienes; creen que por falta ejercicio, creen que exageras, incluso minimizan tus padecimientos; que tienes eso por tu estilo de vida, por no profesar su fe, por no comer algunos alimentos o suplementos, ver a sus Dres. o hasta curanderos que te recomiendan etc.
Ante esto es conveniente tratar de externar lo menos posible por lo que pasas a toda la gente que te topas. Hacerlo casi no ayudará; ni siquiera han oído de esta enfermedad; incluso he sabido que a muchas personas no les agradan los discapacitados; consideran que son una carga, que son flojos, abusan o que son egoístas. La gran verdad es que estarás casi siempre solo ante tu situación y entre menos involucres la enfermedad en tu entorno, tendrás menos decepciones. Recordar que el león herido o viejo no es ayudado por la manada, se le deja a su suerte.
Aunque el futuro no me pinta muy bien, la queja constante es algo inútil y estéril; debo vivir el hoy; tratar de tener una vida y buscar distracciones, teniendo en cuenta mis limitaciones; salir a restaurantes, teatros, reuniones viajes, realizar actividades; como cocinar, leer etc.
Afortunadamente, me doy cuenta que es poca la ayuda de otras personas que en este momento requiero; sigo trabajando tiempo completo, no dependo económicamente de otros, manejo bien y hago casi todo; pero el temor en el avance está latente, así que debo hacer hasta lo imposible para mantenerme bien tanto como pueda. Hacer ciertos ejercicios, nadar y tomar algunos medicamentos para los síntomas ayuda mucho; me debo seguir informando y actualizándome sobre la enfermedad con las personas en sitios y fuentes adecuados. Cabe mencionar las advertencias de que abundan los charlatanes y recetas milagrosas, sin embargo hay que estar atento a todas las soluciones que involucren tu padecimiento.
Debo buscar alivio y apoyo en mi lucha con familiares y personas que les interese mi salud, con compañeros en mi misma situación; ya sea en las redes sociales o asociaciones para este tipo de enfermedad; ver y escuchar a Dres. y especialistas con conocimiento que puedan orientarme sobre ella. Todo con el fin de poder valerme por mi mismo lo más que se pueda.

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