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¿Pueden trabajar las personas con Síndrome de Hermansky-Pudlak? ¿En qué tipo de trabajos?

Personas con experiencia en Síndrome de Hermansky-Pudlak te dicen si las personas con Síndrome de Hermansky-Pudlak pueden trabajar y qué tipo de trabajos son los más adecuados si tienes Síndrome de Hermansky-Pudlak

Trabajar con Síndrome de Hermansky-Pudlak
Las personas con Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS) pueden trabajar en una amplia variedad de empleos, siempre y cuando se les brinden las adaptaciones y apoyos necesarios para satisfacer sus necesidades específicas. El Síndrome de Hermansky-Pudlak es una enfermedad rara y hereditaria que afecta la pigmentación de la piel, la coagulación de la sangre y la función de los órganos internos. Además, puede causar problemas de visión, dificultades respiratorias y trastornos de la plaquetas.

Aunque las personas con HPS pueden enfrentar algunos desafíos debido a su condición, muchas de ellas son capaces de llevar una vida plena y productiva en el ámbito laboral. La clave para lograrlo es encontrar un trabajo que se ajuste a sus habilidades, intereses y capacidades.

Algunas personas con HPS pueden optar por trabajar en empleos que no requieran una gran cantidad de actividad física o que no expongan su piel a la luz solar directa durante períodos prolongados, ya que esto puede aumentar el riesgo de quemaduras y daño en la piel. Por ejemplo, pueden desempeñarse en trabajos de oficina, como administrativos, contadores, asistentes de recursos humanos o recepcionistas. Estos trabajos suelen requerir habilidades de organización, comunicación y manejo de computadoras, las cuales pueden ser desarrolladas y adaptadas según las necesidades individuales.

Otras personas con HPS pueden encontrar su vocación en campos relacionados con la creatividad y el arte. Pueden trabajar como diseñadores gráficos, ilustradores, fotógrafos o escritores, aprovechando su talento y habilidades artísticas para desempeñarse en estas áreas. Estos trabajos suelen ofrecer flexibilidad y permiten que las personas con HPS expresen su creatividad de manera única.

Además, algunas personas con HPS pueden encontrar empleo en el ámbito de la tecnología y la informática. Pueden trabajar como programadores, analistas de datos, especialistas en seguridad informática o diseñadores de sitios web. Estos trabajos requieren habilidades técnicas y de resolución de problemas, las cuales pueden ser desarrolladas a través de la formación y la experiencia laboral.

Es importante destacar que, independientemente del tipo de trabajo que elijan, las personas con HPS pueden beneficiarse de adaptaciones y apoyos en el lugar de trabajo. Estos pueden incluir la provisión de equipos y tecnologías específicas, ajustes en el entorno físico, horarios flexibles o la asignación de un mentor o compañero de trabajo para brindar apoyo adicional.

En resumen, las personas con Síndrome de Hermansky-Pudlak pueden trabajar en una amplia gama de empleos, siempre y cuando se les brinden las adaptaciones y apoyos necesarios para satisfacer sus necesidades específicas. La clave está en encontrar un trabajo que se ajuste a sus habilidades, intereses y capacidades, y en proporcionarles el apoyo adecuado para que puedan desarrollarse plenamente en el ámbito laboral.
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2 respuestas
Traducido del inglés Mejorar traducción
Sí! He trabajado durante muchos años como periodista. Puede ser útil para buscar la formación vocacional y rehabilitación de baja visión para ayudar a aprender técnicas alternativas para lidiar con baja visión. A veces, las personas con HPS puede llegar a ser tan enfermos que no pueden trabajar, sin embargo, la mayoría lo hacen en una amplia gama de carreras. Tenemos profesores, abogados, gerentes de restaurante, los administradores de la universidad - lo que sea.

Publicado 26/5/2017 por Heather 100

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Historias de Síndrome de Hermansky-Pudlak

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Historias de Síndrome de Hermansky-Pudlak
Fui diagnosticada en el 2003 por una prueba de ADN, aunque obvio, tengo la condición desde que nací.  Pueden ver mi historia en el libro 10-05, una historia maravillosa.  Es mi autobiografía.  Está disponible en http://bookstore.palibrio.com/...

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