Historia sobre Incontinencia Pigmentaria .

Incontinentia pigmenti

15/3/2019

Por: Helen


Soy mujer de 34 años, e tenido 5 embarazos y solo tengo 1 niña la cual también tiene incontinentia pigmenti, nació en el 2013 paso por todos los estadios, era muy desesperante que nadie sabía lo que tenía, hasta que se le hicieron exámenes genéticos y se detectó, fue cuando me di cuenta que yo también lo tenía mi primer embarazo lo perdí de 1 mes, el segundo de 20 semanas, era un niño, después nació mi niña, el cuarto tenía solo 2 meses no sabía el sexo, y el último de 3 meses que era un varón, este ultimo tenía hidropesia fetal por lo cual era incompatible con la vida, es muy desesperante por que se dice que solo el 50% hay de probabilidad de tener un hijo con la misma condición,desgraciadamente en mi caso párese que es el 100%.
No tengo problemas de alopecia, mis uñas son muy delgadas y como con líneas un poco marcadas, en mis ojos solo miopía, de bebé me convulsioné 2 veces me cuentan mis padres( qué ni idea tenían de mi condición pensaban que las manchas eran solo lunares y no le prestaron atencion), recuerdo haber visto manchas oscuras en mi entre pierna pensé q eran lunares, ahora lo único que noto son las líneas irregulares en mis piernas, las cuales no se distinguen mucho tal vez por el color de piel solo que no me crece bello, y me da muchísima comezón no es siempre pero cuando la siento es insoportable.
Mi hija tiene los mismos síntomas que yo, la diferencia que nunca se me a convulsionado, en los ojos ella tiene solo astigmatismo( al parecer herencia de papá), con ella me di cuenta que si usaba de bebé ropa ajustada, el pañal ajustado se le marcaba en su piel y ya no se quitaba, quedaba como en el estadio 3 la mancha oscura, incluso en el tronco de donde se toman los bebés tenia y me di cuenta que era por que se precionaba al hagarrarla de ahí, evité ponerle tiaras de elástico en la cabeza y tomarla con cuidado, les juro que ya no le salieron más manchas gracias a Dios, es una niña sana fuera de eso y muy inteligente, también se le diagnosticó híper elasticidad.
Tengo muchas ganas de tener más hijos, pienso que si fueran niñas, saldrían como mi hija pero me da miedo tener otra niña y que salga más afectada, y pues de un varón ni hablar, mi pareja quiere que lo intentemos de nuevo por invitro y con exámenes genéticos, pero me da miedo que ningun embrion salga sano

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