Nicole, juntos por una cura

Hola soy Kathya Liébana, mamá de Nicole de 12 años, somos de Lima-Perú. Ella tiene Pseudotumor Cerebri desde los 6 años pero estuvimos 2 años de médico en médico, pasando por miles de especialidades, diferente clínicas tratando de que me dieran un diagnóstico, los médicos me decían que mi hija no tenía nada pero le dolía mucho su cabeza, los hombros, el cuello, me decía mamá escucho abejas en mis oídos, se desmayaba y nadie daba con lo que tenía, me la votaron del colegio por estar enferma, a los 8 años me dijo mamá no veo nada y se desmayo ahí recién le hicieron pruebas a la vista y la operaron de emergencia poniéndole una válvula lumboperitoneal y nunca le pasaron los síntomas mi hija siguió perdiendo la vista y a los 6 meses tuvimos que volverla a operar de emergencia se le desconecto la válvula y se le comenzó a hinchar su pancita y le pusieron una válvula ventrículo peritoneal, con eso mejoró un poco los síntomas y recuperó también la visión, hay días que ella se siente super bien pero días que le duele mucho la cabeza, los ojos siempre los tiene rojos y le duelen, también tiene dolor de cuello, hombros y espalda, le duele atrás de la oreja por donde pasa la válvula y hasta se le hincha todo el recorrido pero los médicos solo me dicen que ella está bien y que esta enfermedad no tiene cura y ni siquiera tiene un seguimiento porque no están bien informados sobre esta enfermedad.