Una chica con klippel trenaunay

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Me llamo Nohelia, tengo 19 años y soy de Perú, tacna
hace 11 años me diagnosticaron el sindrome de Klippel Trenaunay - Weber, tuve que viajar a Cuba ya que en mi pais no sabian lo que me ocurria ya que como saben los tejidos blandos muchas veces aumentan su tamaño, mi sindrome abarca casi todo el cuerpo y es cruzado, cuento con las manchas vino oporto en el brazo izqueirdo, espalda, torso, cadera y un poco de la pierna del lado derecho, dicen que eso no es muy comun asi que no saben muy bien sobre eso, en mi pais no me hacen algun tratamiento, en el seguro social me ponen endovenosa con orfenadrina, tramadol y un antiflamatorio para poder calmar el dolor pero nada mas, me salen algunas trombosis y hematomas de ves en cuando y el dolor muchas veces es insoportable, estudio, tambien trabajaba y voy a mitad de mi carrera en artes, no se muy bien como este luego pero creo que hay personas que la pasan peor y trato de animarme aunque muchas veces contar con una enfermedad tambien causa depresion y el dolor muchas veces hace que no haga ciertas cosas y me limita mucho, espero poder encontrar personas con lo mismo que yo por este medio y ayudarnos entre todos.