Viviendo con Kliplel Tranaunay

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Nací con un gran hemangioma en mi pierna izquierda y muchos pequeños en todo el cuerpo. De niña me enseñaron a contestar que eran "lunares de sangre". Pienso que no se sabía mucho en la época. Tuve una infancia normal y no fue hasta la adolescencia que empecé a sentir dolores en la pierna e hinchazón. También en esa etapa empecé a sentir vergüenza y un poco de complejo por no poder lucir lindas piernas como las demás chicas. Sin embargo, en realidad lo sobrellevé bastante bien, creo que debido a que crecí rodeada de amor y desarrollé una gran autoestima. A los 13 años me practicaron una cirugía para corregir las fistulas más grandes y remover una vena safena adicional que tenía. A los pocos años, volví a manifestar dolor, hinchazón e incomodidades por lo que viajé a USA a buscar tratamiento. Eran los años 80. La conclusión fue que sólo el uso de las medias de compresión me ayudarían y no había más nada que hacer. En ese momento fue un poco decepcionante, pues había fantaseado con algún tratamiento moderno que borrara la mancha, pero al poco tiempo acepté definitivamente que siempre tendría mi "mancha" y que simplemente debía buscar la forma de vivir con ella sin que me molestara. Desde entonces uso las medias. Primero hasta la rodilla y años más tarde hasta la ingle. He llevado una vida normal en lo físico, intelectual y sentimental y siempre que use mis medias, no manifiesto dolor. De adulta me hice resonancia magnética en todo el cuerpo para confirmar que no tengo la condición en órganos vitales y afortunadamente así es. Hace cuatro años, tuve mi primer y único embarazo, el cual llevé con total salud y mi bebé es un niño sano y sin el síndrome. Últimamente, sin embargo, me han asaltado dudas sobre la expectativa de vida de quienes tenemos esta condición. Como madre mayor, ahora me preocupa que quienes tenemos esta condición tengamos una expectativa de vida menor, ya que aunque sé, es impredecible, al menos quisiera saber si se han hecho estudios al respecto o si existen estadísticas.
En conclusión, y por lo que pudiera servir, sobretodo a mamás de niños que nazcan con esta condición, les digo que ellos podrán llevar una vida totalmente normal, exitosa y feliz, que esto no los debe afectar. Lo importante es enseñarles que "su diferencia" no los define y que si bien puede ser que no tengan lindas piernas o tengan una mancha en su torso, brazo u otro lugar del cuerpo, ellos son mucho más que eso, como ser humano y podrán lograr hacer realidad todos sus sueños, como yo.