Te puede servir. Tengo 37, soy mamá de 2 y llevo una vida muy feliz

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Hola a todos! Me llamo Carola, soy Boliviana, tengo 37 años y tengo el síndrome de KTW desde que nací. Sin embargo descubrí lo que realmente era cuando tenía unos 24 años, gracias a toda la información que uno tiene disponible en internet, ya que antes era solo una rara mancha de nacimiento en la pierna derecha, una más pequeña en la izquierda y unas manchas oscuras en el ojo, alrededor del iris. Es gracioso porque en mi país hay tan pocos doctores enterados de este tipo de síndrome, que cuando voy a uno soy yo la que tiene que explicar de qué se trata y dar el diagnóstico...

Gracias a Dios en mi caso el síndrome no se ha manifestado con gran diferencia en el tamaño de los miembros (existe una mínima diferencia en el largo y grosor de las piernas) ni con dolor. La "mancha" ha sido más bien un problema más estético que fisiológico y debo confesar que sí fue bastante difícil aceptar que yo era diferente y esto afectó mucho mi autoestima de niña. Sin embargo, creo que me hizo una persona más sensible y menos indiferente, y con el apoyo de mis seres queridos logré llevar una vida casi normal.

Cuando tenía 24 me hicieron un tratamiento con laser en una parte, pero debo confesar que los resultados fueron muy pocos en relación al dolor y costo del tratamiento. Quizá sea recomendable hacerlo cuando uno es pequeño y si la mancha no es tan intensa, de lo contrario no lo recomiendo.

Desde ese día, perdí todas las esperanzas de encontrar algún tratamiento que borrara la mancha y decidí aceptar mi condición. Gracias a Dios, en poco tiempo conocí al hombre de mis sueños, me casé con él y nunca he tenido problemas en mi vida sentimental.

Mis dudas respecto al KT volvieron a surgir cuando decidí ser mamá, momento en el cual volví a investigar sobre el síndrome y sus implicaciones. Gracias a info del internet le hice la consulta a un doctor argentino muy bueno y reconocido (Papendieck) que me contestó por email casi inmediatamente y me dijo que no debía preocuparme porque el síndrome no se hereda. Ahora soy mamá de 2 bellas niñas que nacieron totalmente normales. Lo que sí creo que es importante contar es que ambas nacieron por cesárea y en ambos casos los doctores me comentaron que tuvieron gran trabajo al volver a coser el tejido ya que tenía muchas venitas, sin embargo, no conllevó a ningún problema posterior. Solo, como cualquier mujer embarazada, tuve algunas várices que cuidar.

Entre las recomendaciones que me dieron todos los doctores que vi en mi vida están: tomar aspirina, usar medias de compresión y no usar pastillas anticonceptivas.

Esta noche no pude dormir y quise aprovechar el insomnio para contar mi historia, y comentarles a quienes la leen que en 37 he sido muy feliz. Si bien este tipo de enfermedad puede crear muchos traumas e inseguridades, especialmente cuando uno es pequeño, el apoyo de mis seres queridos siempre fue fundamental. Por eso recomiendo a quienes son papás de niños con KT que trabajen bastante en fomentar la autoestima de sus hijos y en hacerles entender que pueden llevar una vida normal, dando el paso 1 que es aceptar la condición.

Si bien es un síndrome muy raro, en lugar de verlo como un castigo divino, hay que sentirse único y especial. A quienes lo padecen quiero expresarles que no están solos, cada vez hay más grupos de apoyo y hospitales que tratan este tipo de condición. Ahora vivo en USA y vi que acá hay un par de hospitales especializados. Los recomiendo si el síndrome tiene alguna implicación fisiológica o causa mucho dolor. De lo contrario, te recomiendo seguir adelante con tu vida y disfrutar cada día al máximo. Si aún no te sientes tan confiado de mostrar tus manchas, puedes seguir disfrutando de la playa y la piscina si te pones un pareo. Si quieres usar faldas o vestidos, hay medias panty con color que pueden ayudarte a disimular la mancha (más lindas que las medias de compresión que se notan mucho).

Si alguien lee estas líneas y le sirven de algo, habré cumplido mi misión... ;)

Vivan una vida normal! Sean felices!! Les juro que sí se puede :)