Mi niña 8 años SKT

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Buenas noches mi nombre es Alejandra de Monterrey Mexico, soy mamà de una niña de 8 años que nacio con una mancha color vino en parte inferior izquierda, un pequeño hemangioma en su lengua no detectado hasta los 3 meses de edad y su piernita izquierda minima la diferencia de tamaño, fue todo muy extraño desde que nacio ningun doctor me podia decir que pasaba , ella sangra por la nariz desde los 6 meses de edad aproximadamente y nadie me ha podido dar un diagnostico con exactitud hasta la fecha y es un posible sindome Klepper al menos siempre lo han manejado de esta manera al leer en internet pues coinciden todos los signos y sintomas y hoy llegue aqui leyendo las historias publicadas lo relaciono mucho, ha sido muy duro como madre de 26 años , ella sufrio hace 4 años un sangrado muy abudante llego al hospital con convulsaciones y vomito de sangrado apartentmente todo esto por las alteracion arterovenosas, vasos sanguineos que causa el SKT(internamente) , Gracias a Dios despues de ese episodio nos pusimos en manos de profesionales pero lo extraño de esto es que todos sus estudios , resonancias magneticas, tac`s, electrocardiogramas, etc han salido con normalidad eso inquieta aun mas, consultas con diferentes especialistas, estudios, etc y los medicos no logran decifrar ..mi duda de como ser su vida en adolescencia / aldutez , leyendo por aqui veo que varias aqui han sido madres eso es muy bueno saberlo, pero el saber que vaya a pasar con su condicion me inquieta mas cuando no han podido dar con certeza el diagnostico , justo mañana tendremos cita con el genetista para ver si pueden hacerle una prueba molecular para tener la seguridad de este sindrome me gustaria saber como lo detectaron los que estan aqui presentes.. Que estudios, que hospital,que tratamientos.. Espero poder recibir alguna alternativa en base a su experiencia tengo entendido que no hay casos aqui en mi ciudad como el de mi niña , no muy facil me entenderia alguien que no lo ha vivido..Lei por aqui que una persona que si a alguien le servia su testimonio habria cumplido su mision pues si lo hizo .. gracias por compartir!