juanjito

juanjito
nacio de 8 meses con muchos problemas en el embarazo, con 1,800klg. con doble paladar endido. Al principio fue un niño normal, esepto por lo de su labio leporino, se alimentaba con sonda, hasta que un dia, fuimos a su dentista ortodonsista, y fue con un clik, y desde alli, no paro de llorar.

MESES, lo tratabamos como problemas intestinales por la intolerancia a la leche, dias enteros de llorar, hasta que de cansancio quedaba dormido, luego fue como que pasando, hasta que a los tres años tuvimos su primera convulsion nocturna, costo volver a traerlo, despertarlo, llegamos al hospital y el estaba como que no tuvo nada.

De alli en mas buscar las razones y llegamos a los neurologos siquiatras inclusive hasta que una doctora no diagnostica autismo, hasta los 14 años lo manejamos muy bien con una sola medicacion. En nuestro pais, es muy basico lo que tenemos en brindar un diagnostico especifico, si, nos digeron que era un problema genetico cromosomatico, pero, que cual. Eso aqui ya no se puede hacer.

Alli volvimos a tener otra convulsion muy fuerte, por lo que ya fuimos mas alla, un estudio genetico, enviando a los Estados Unidos las muestras, del cual, nos digeron que estabamos en presencia de un sindrome de Angelman.

En fin, iniciamos con mioclonias, hace como un año y medio, por lo que queriamos ir mas alla y fuimos a otro pais, y alli nos encontramos con el estudio que nos dice que estamos en presencia de sindrome de lennox gastout.

Iniciamos con el canabis, aun no tenemos resultados muy importantes, ya que es muy reciente, asi que avanzaremos. En cuanto a los sentimientos que hoy tenemos con juanjito, creo que todos sentimos lo mismo, una total angustia desesperacion e impotencia.