Entrevista de Nuria
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¿Cómo empezó todo?
LUPUS: Aunque me diagnosticaron a los 13 años, mis primeros síntomas fueron a los 7: dolor articular. Todas las pruebas que me hicieron salieron bien, así que "lo dejaron pasar". Cuando tenía 10 años me dio El Segundo brote, también con dolor articular agudo. Una mañana me desperté y el dolor era tal que no podía ni levantar las sábanas de la cama. Entonces me diagnosticaron de fiebres reumáticas y me trataron con penicilina y un mes de reposo absoluto. Finalmente, a los 13 años, me salieron las famosas alas de mariposa y me diagnosticaron a través de una biopsia de piel. DEPRESIÓN: La depresión llegó más tarde. Fue mi dermatóloga la que me vio un día y me dijo "Nuria! Pero cómo me vienes?!?! Al psiquiatra de cabeza". La verdad es que me sorprendió tener depresión cuando ya había pasado "lo peor" de mi lupus... pero así fue.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
LUPUS: Pues ya veis! Desde los 7 años que fueron mis primeros síntomas hasta los 13, que me diagnosticaron... 7 años! Y doy Gracias a Dios por que los brotes que tuve no fueron orgánicos. Si el lupus me hubiera afectado a algún órgano quizá hoy no podría contarlo. DEPRESIÓN: No sé cuándo empezó mi depresión, así que no tengo ni idea.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
No recuerdo todas porque era pequeña, pero al menos he pasado por reumatología, medicina interna, neurología, psiquiatría (por la depresión) y dermatología. Todas han sido útiles porque todas han sido y son necesarias. Cuando vivía en España me llevaban en medicina interna y aquí, en Dubái, me llevan en una consulta conjunta de reumatología y ginecología porque estoy buscando el bebé :-) .
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
De tratamientos, el belimumab: http://tulupusesmilupus.com/2012/09/13/belimumab-benlysta/. Psicológicamente: aceptar mi lupus, aprender a conocer cómo es mi lupus para así saber dónde están mis límites y cuándo mi cuerpo me manda señales. Otros: dieta sana, hacer deporte (cuando el lupus me deja) y protegerme de la luz ultravioleta.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Tener que dejar mi trabajo y mi carrera profesional por el lupus, aceptar y aprender a pedir ayuda cuando no podía vestirme ni hacer nada y aceptar los cambios físicos a causa del lupus y la medicación. Y el cansancio!!
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia siempre ha estado a mi lado para apoyarme y ayudarme cuando me ha hecho falta, al igual que mi pareja. Otras personas, no obstante, han acabado yéndose de mi vida porque al tener que decir "no puedo" muchas veces la gente tiende a no volver a proponerte nada. Otras personas no me aceptaron y tuve que ponerme muy muy seria y defenderme hasta que ahora ya empiezan a aceptarme, a verme por lo que soy y no por lo que tengo y, sobre todo, a comprender mi lupus.,
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Demasiadas. Pero he aprendido a hacer otras muchas que me entusiasman y me llenan :-).
¿Cómo ves el futuro?
Prefiero vivir el ahora mientras me sigo cuidando de cara al futuro :-). Soy más feliz así.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Recuerdo con mucho cariño los años en que creé mi blog y comencé a asistir a congresos de salud en los que daba ponencias. También fui voluntaria en algunas organizaciones de pacientes y participé en proyectos de salud.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría tener una familia (no he podido tener hijos aún por los brotes de lupus) y seguir con mi carrera profesional, que tuve que dejar por el lupus. Y pasar una semana en la playa!! Salir de terracitas!!! Un día en barco y una barbacoa! :p
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
El lupus definió quién era durante muchos años, pero ahora sólo dejo que defina mi camino sólo lo indispensable.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que hablara. Yo tardé mucho en hacerlo y, sin duda alguna, hablar es lo que más me ha ayudado.
