¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Lupus?

Consejos de personas con experiencia en Lupus para personas que acaban de ser diagnosticadas con Lupus

Entiendo que recibir un diagnóstico de lupus puede ser abrumador y desafiante. Recuerda que siempre es importante consultar con un médico o profesional de la salud para obtener una orientación personalizada. Aquí tienes algunos consejos generales que podrían ayudarte:

1. Educación sobre el lupus: Es fundamental que te informes sobre el lupus y entiendas cómo afecta tu cuerpo. Aprender sobre los síntomas, tratamientos y posibles complicaciones te ayudará a tomar decisiones informadas y a manejar mejor la enfermedad.

2. Comunícate con tu médico: Establece una buena relación con tu médico y no dudes en hacer preguntas. Asegúrate de entender tu diagnóstico, los tratamientos recomendados y cualquier cambio en tu plan de cuidado. La comunicación abierta y honesta con tu médico es esencial para recibir la atención adecuada.

3. Construye un equipo de atención médica: Además de tu médico, considera incluir otros profesionales de la salud en tu equipo, como reumatólogos, dermatólogos, nefrólogos, entre otros, según tus necesidades. Un enfoque multidisciplinario te permitirá recibir una atención integral y especializada.

4. Establece una rutina de cuidado personal: El lupus puede ser impredecible y afectar tu calidad de vida. Establecer una rutina de cuidado personal te ayudará a mantener un equilibrio físico y emocional. Esto puede incluir una alimentación saludable, ejercicio regular, descanso adecuado y técnicas de manejo del estrés, como la meditación o el yoga.

5. Escucha a tu cuerpo: Aprende a reconocer las señales que te envía tu cuerpo. Si te sientes cansado o experimentas un brote, tómate el tiempo necesario para descansar y recuperarte. No te exijas demasiado y aprende a priorizar tu bienestar.

6. Apoya tu salud mental: El diagnóstico de lupus puede tener un impacto emocional significativo. Es importante que cuides tu salud mental y busques apoyo si lo necesitas. Considera hablar con un terapeuta o unirse a grupos de apoyo donde puedas compartir tus experiencias y aprender de otros que enfrentan desafíos similares.

7. Mantén una comunicación abierta con tus seres queridos: Explícales a tus seres queridos sobre el lupus y cómo puede afectarte. La comprensión y el apoyo de tus seres queridos pueden ser fundamentales para sobrellevar la enfermedad.

8. Aprende a establecer límites: No te sientas culpable por decir "no" cuando no te sientes bien o no puedes participar en ciertas actividades. Aprende a establecer límites y priorizar tu salud y bienestar.

9. Infórmate sobre tus opciones de tratamiento: Existen diferentes opciones de tratamiento para el lupus, como medicamentos, terapias biológicas y cambios en el estilo de vida. Investiga y habla con tu médico sobre las opciones disponibles para encontrar el enfoque que funcione mejor para ti.

10. Mantén un diario de síntomas: Llevar un diario de síntomas puede ser útil para rastrear los patrones y desencadenantes de tus síntomas. Esto puede ayudarte a identificar factores desencadenantes y a comunicar mejor tus preocupaciones a tu médico.

Recuerda que cada persona con lupus es única y experimentará la enfermedad de manera diferente. Lo más importante es que te escuches a ti mismo, busques apoyo y tomes medidas para cuidar tu salud física y emocional. No estás solo/a y hay recursos disponibles para ayudarte a vivir una vida plena y satisfactoria a pesar del lupus.

Por Diseasemaps

que luche siempre que se tome su tiempo para analizar su vida y dar prioridad a lo realmente importante y bueno que hay en la vida y en su vida

19/2/17 Por Stella 1000

me gustaría que los médicos me expliquen más sobre la enfermedad. que mi familia me ayude en el proceso de reconstrucción de nuestra vida y nos acompañe en nuestro tratamiento

22/2/17 Por Mambo 1101

Preguntar a nuestro médico cada duda que tengamos. No creer todo lo que leemos en internet. Educarnos y acatar siempre los medicamentos como es. No tomar nada que no autorice el médico. Usar siempre protección contra el sol: bloqueador, sombrero, sombrilla, ropa de mangas, etc.

8/3/17 Por Verónica 1000

Que disfrute cada dia y lo viva a pleno y si se siente cansado q descanse. Que evite el estres

10/5/17 Por Suyai 1000

Primero le diría no estás loca ves a tu cuerpo si le pasaba algo, pero no estás sola yo soy como tú y te voy a apoyar siempre.

31/8/17 Por Prado 2000

que no se desespere buscando en internet, que busque grupos que tenga la misma enfermedad para buscar orientación, buscar en internet eso no hubiera hecho

31/8/17 Por lissette 2222

Que se lo tome con calma, que no se agobie y que con el tiempo, tranquilidad y comprension de la familia se lleva bien

31/8/17 Por Rosa Maria 2000

LO PRINCIPAL ES HABERIGUAR ,BUSCAR INFORMACION, COMBERSAR CON TU MEDICO QUE DESPEJE TUS DUDAS, BUSCAR APOLLO DE LA FAMILIA QUE ES EL PRINCIPAL APOYO QUE TENEMOS... TENER LUPUS NO SIGNIFICA QUE TE VAS A MORIR AHORA YA Y QUE LO TENGAS NO TE HACE MENOS TIENES QUE PENSAR POSITIVO Y MIRAR HACIA DELANTE LA VIDA ES DURA Y SIGUE MAS UNO DEBE DE MIRAR Y AVANSAR SIN MIEDOS

2/9/17 Por patricia santander galaz 1100

Que no te des por vencido (a) que sigas adelante la vida es bella y sigue con los debidos cuidados todo podemos hacer sin exceso!

3/10/17 Por FABIOLA 2010

Sé feliz! No hay mejor medicina para el alma que sonreirte desde el corazón. Acéptate y ámate tal cual eres. No es el fin, es el inicio de una nueva vida, una vida en la que todo se mueve como las olas: a veces altas, a veces bajas, a veces quietas. El reto es todos los días: Todos los días descubre en el espejo ese maravilloso ser que eres. No te descuides y no permitas que el Lupus termine con tus sueños, al contrario, persíguelos con ahínco. Canaliza tu dolor y/o frustración en hacer realidad lo que creías imposible! Eres el rey, la reina de tu mundo! Eres GRANDE, PODEROSO/A! ERES EL/LA MEJOR!!!!!

22/10/17 Por Denis 800

Recuerda que eres tú y tu lupus, aunque el tuyo sea similar a otro, no hay dos casos iguales. Ante tus dudas siempre habla con tu médico, no hagas caso a los tratamientos milagro, si se conociera una cura para el lupus, el mundo ya lo estaría contando, así que no bajes la guardia, se inteligente y aprende a domesticar a tu lobo.

24/10/17 Por Pilita 2190

Le diría, sin duda, que no buscara información en Internet... Pero seguro que no me iba a hacer caso, jeje. Todos lo hacemos! Así que, si ya has buscado: tranquilo! Verás muchas cosas feas, pero nada de eso tiene por qué pasarte. a ti ;-). Espero que este artículo te ayude porque trata precisamente sobre eso: http://tulupusesmilupus.com/2012/11/05/como-aceptar-el-diagnostico/

8/12/17 Por Nuria 3150

Que siga los consejos de su médico

27/6/18 Por Paco 2500

Buscar información fiable en asociaciones de pacientes,hacer caso a tu médico.No buscar información por internet ni compararte con otros pacientes.

29/6/18 Por Esther 1300

Seguir al pie de la.letra los consejos del medico

15/7/19 Por laura 3550

Que se informe de su enfermedad lo más pronto posible. Que se tome sus medicamentos y tenga una vida saludable. Que la energía que tenga la use para disfrutar de sus actividades favoritas y que siempre se proteja del sol.

15/4/22 Por Joshua martinez 3000
Traducido del inglés Mejorar traducción

Yo aconsejaría a trabajar de cerca con su equipo médico, cuidadosamente explorar los medicamentos y sus efectos secundarios. Creo que la terapia física en la forma de ejercicio suave y la terapia de masaje debe convertirse en una parte esencial de su cuidado de la salud. Yo seguía tratando de fingir que no estaba sufriendo por muchos años y no me causó algunos problemas graves más adelante como me costó venir a los apretones con mi enfermedad. Quizás tomando algunos de extensión de la educación sobre el dolor crónico anteriormente en mi vida se hubiera evitado este.

1/9/17 Por Ailsa. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Que no cunda el pánico! Usted todavía puede vivir una gran vida! Hay mucho de verdad en vez de que te diagnosticaron, usted ha experimentado el peor brote! Usted y su doctor pueden trabajar juntos ahora!

27/10/17 Por Heather. Traducido

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