Entrevista de Cecilia
Error
¿Cómo empezó todo?
El principio fue lento y gradual. Empecé a tener los primeros síntomas hace 10 años y poco a poco se fueron sumando más y apareciendo limitaciones y de repente me descubrí un día llevando una vida totalmente dependiente. No podía pensar con claridad, me costaba hablar o entender lo que me decían, caminar 100m era impensable para mí. No entendía que me estaba pasando y no tenía capacidad para explicarlo.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Afortunadamente sí. En mayo de 2015 tuve los primeros análisis de anticuerpos de la bacteria positivos, pero fue en diciembre cuanto tuve el diagnostico de Enfermedad de Lyme crónica. Desde el 2007 que empecé a tener los primeros síntomas como endometriosis, continua irritación de garganta, cansancio, reacciones alérgicas a medicamentos, comidas, al sol, etc. buscaba algo que estuviera en común, me resultaba muy extraño que todos estos problemas no estuvieran relacionados.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Medicina general, ginecología, urología, m. digestiva, psicología, psiquiatría, neurología, otorrinolaringología, oftalmología, traumatología, alergología, un sin fin de medicinas alternativas y medicina interna. Fue una doctora de medicina interna la que me mandó los análisis.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Estuve en tratamiento con homeopatía antes de tener un diagnostico y realmente me redujo mucho los síntomas, pero no curaba nunca. Cuando obtuve el resultado positivo fue el mismo homeópata el que me dijo que debía tomar antibióticos, por lo que empecé en tratamiento con el doctor Meirleir en Himmunitas, Bruselas. Por ahora ha sido duro pero he mejorado muchísimo.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La afectación neurológica ha sido para mí lo peor, cuando no era capaz de entender ni de explicar cómo me sentía lo pasé muy mal. Me sentí totalmente sola. Las limitaciones físicas también me han costado mucho asumirlas, porque aunque tenga pensamientos positivos o planes, cuando el cuerpo no te sigue es muy difícil continuar.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Durante los primero años todos pensaban que eran problemas psicológicos o una mala actitud por mi parte, luego al no tener muy claro de que trataba la enfermedad tampoco recibí mucho apoyo. En la actualidad creo que solo mi entorno próximo se ha preocupado por conocer la enfermedad. Realmente ha cambiado al 100% mis relaciones sociales, tan sólo he mantenido relación estrecha con 3 amigos, 2 familiares y mi pareja. Dentro del grupo de enfermos he conocido buenas personas.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Dejé de hacer todo. En 2013 tenía tantas limitaciones que ya no podía salir de la cama. Dejé de estudiar y de trabajar con solo 23 años. Dejé de tener una vida.
¿Cómo ves el futuro?
Miro al futuro con optimismo. Aunque tengo recaídas, realmente he mejorado muchísimo. Si continuo en esta línea confío en llegar a tener una vida con calidad.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Incluso dentro de la enfermedad he tenido buenos momentos. He conseguido un lazo extremadamente fuerte con mi pareja y una relación muy bonita y sincera con mi madre. Tengo una visión diferente de la vida y más fortaleza espiritual. Aun así, sólo tengo 25 años y los últimos 10 los he pasado enferma, creo de verdad que lo mejor está por llegar.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría trabajar y ser madre. Si consigo eso prometo ser la mujer más feliz del mundo.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
¡Qué difícil! Creo que sería algo como “tanta guerra me dio alas de metal” -Amaral o algo como “sigue nadando”-Buscando a Nemo.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
En primer lugar busca un especialista, el mejor doctor y más especializado en Lyme que puedas permitirte. Creo que está lucha es imposible ganarla sin tratamiento. Encuentra alguien en cuyas manos puedas dejar tu vida. Una vez que tengas eso seguro, busca ayuda psicológica. Este profesional te ayudará a entender que te pasa, a ponerle nombre a tus limitaciones, a aceptarlas, a superarlas y también a aceptar todos los cambios que vendrán, malos y buenos.
