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Entrevista de Raquel
¿Cómo empezó todo?
Yo creo que con una de las dos ultimas picaduras. Cuando fui consciente de que algo no iba bien fue cuando perdí el sentido del gusto, el dolor intenso en el ojo derecho y me dio una parálisis de Bell.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si lo tengo desde agosto de 2017. Desde la parálisis de Bell pasaron 5 días.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología, enfermedades infecciosas y optalmologia . En mi caso el trabajo conjunto de los departamentos de Neurología e enfermedades infecciosas del hospital universitario de Cruces , perteneciente a Osakidetza
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El antibiótico que me dieron paro el proceso de la infección . Para calmar los dolores la Pergabalina.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Pasar de ser alguien sana a enferma . El no poder valerme por mí misma , me cuesta realizar cosas básicas andar, abrir una lata, conducir, subir cremalleras ,subir escaleras,etc. Los dolores de cabeza y los pinchazos en el ojo no me dejan ni pensar . Y sobre todo estos dolores que siento , que por la noche me despiertan , por el día a veces son tan intensos que me cortan las respiración, si los tuviera que describir son como latigazos eléctricos o como cuando se despierta una pierna dormida o como cuando da una ciática o se sube la bola de la pierna ,punzantes y profundos Lo bueno ha sido que he descubierto todo el sistema nervioso de cuerpo humano , no sabía que teníamos tantos nervios por todo el cuerpo .
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
. En un principio la parálisis de Bell se veía bastante y estaban muy preocupados e impactos . Pero adoptaron una actitud de total apoyo.
Mis relaciones sociales y con mi familia si han cambiado estoy más cansada y más dolorida , intento dormir cuando puedo, ahora soy un ave nocturna , los dolores no me dejan dormir . Por el día estoy más cansada y me cuesta realizar actividades . La que más lo noto fue mi hija deje de bajarla a las clases extraescolares y me cuesta hacer cosas con ella. Me pregunta constantemente cuando me voy a curar.
No puedo salir de fiesta , ni de comidas mi cuerpo no lo aguante . Por lo demás siempre están acompañándome .
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Salir de fiesta y comer con mis amigos . Realizar trabajos que requieran fuerza ( no puedo arrancar la Desbrozadora , ni algo tan sencillo como quitar plantas o hierbas de suelo no tengo fuerza para arrancarlas .) estoy limitada en el día a día . He dejado de hacer actividades con mi hija y mi marido .
En cuanto a mi trabajo todavía no he podido reincorporarme y lo hecho de menos
¿Cómo ves el futuro?
Con esperanza , estoy convencida que con el tiempo mejorare y poco a poco los síntomas remitirán . Conocer mi enfermedad ha sido un paso importante , tengo claro que es una recuperación lenta y larga .
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos antes de la enfermedad . He hecho lo que he querido no cambiaría nada.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Hacer deporte, dar pequeñas caminatas con mi familia, andar en bici , salir y dormir de una tirada.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
En este Montero estoy acabada.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Primero les diría :
que se informe de la enfermedad y de su evolución. Es larga y dolorosa
Que comparta con los demás la misma , es una forma de prevención para ellos.
No hablar siempre de ella , no se cura más rápido por ello.
Que no sea el centro de su vida, es difícil pero es necesario para salir adelante .
Ser positivo , es importante no deprimirse algo que es fácil al tener esos dolores, las dificultades para andar y esa sensación de que nunca se va acabar.
Si se puede hacer ejercicio.
Buscar un hobit que permita llenar las horas.
