Historia sobre Degeneración Macular .

Drusen de papila

21/3/2017


Hola

Mi nombre es Natalia y Soy de Argentina, Soy la mama de una nena de 14 años, hace poco mas de un año le detectaron drusen de papila en el ojo izquiero, ella de ese ojo ve un poco borroso, hasta ahora nadie nos da algun tratamiento. Le han hecho muchisimos estudios. Este año comenzo con mas dolores de cabeza, y le detectaron un poco de drusen en el ojo derecho. Hasta ahora nadie nos da una solucion. 
 
 

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4 comentarios
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Hola Natalia, a mi me han diagosticado de Neuropatia isquemica optica con drusen de papila y estoy al igual que ustedes de estudio en estudio sin aun saber como seguir. Donde se han atendido ? tuvieron algun avance?

Comentado hace 6 años Martin 1371
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Perdon que no me presente, al igual que tu soy de Argentina capital Federal y tengo 33 años lo cual es raro mi caso porque suele suceder a personas mayores.

Comentado hace 6 años Martin 1371
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Hola Martin. A ella se lo detectaron a los 13 años (caso rarisimo). La llevamos al hospital britanico. Todos los medicos que fuimos coinciden que ahi estan los mejores especialistas en neurooftalmologia. Lamentablemente no hay tratamiento para el drusen. Igual fuimos a muchos neurooftamologos, en estos dos años que se lo descubrieron se hizo mas de 30 estudios. Y ella a parte esta muy de a poco perdiendo vision, y todavia no pueden saber que mas le hace perder la vision. Mande mail a varias clinicas del exterior y todas coinciden en lo mismo, que por ahora no hay nada. Me podras decir el nombre de la clinica en alemania que comentas que existe un posible tratamiento??

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Hola Martin! recién después de tantísimo tiempo entre de nuevo a la pagina. Nosotros fuimos a la fundación de Stargardt Argentina. Podes comunicarte con ellos y te van a asesorar y ayudar. Ahí conseguimos hacerle un estudio genético en Barcelona, que si bien no se encontró ninguno compatible con su patología, o enfermedad, ellos ( el laboratorio que solo se encarga de la parte de la macula) se guarda para cuando aparezca el día de mañana alguna que si lo sea o alguna cura y nos avisaran. Por ahora seguimos a la espera. Pero es un avance. Espero sirva esta ayuda por ahora. Si tenes otra para darnos comentanos. Gracias!!

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