- Síndrome de Marfan
- Entrevistas
Entrevista de Helena
¿Cómo empezó todo?
De pequeña simplemente crecía mucho y tenía un poquito hundido el pecho, pero en la pubertad empecé a crecer en exceso y torcerse la columna vertebral, y empezó a hundirse mucho más el pecho, en lo que daría en llamarse pectum excavatum. Tardaría aún unos años en ponerle nombre a las anomalías que estaban sucediendo
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Ya tengo diagnóstico confirmado genéticamente desde el año pasado, aunque lo se desde los 21 años .
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Pase por cardiología , no tengo ninguna otra dolencia para consultar.
Mi escoliosis está compensada y por ahora no me produce dolor .
Lo más útil las resonancias que me detectaron el aneurisma y poder operarla .
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Lo mejor, la operación de aorta , con tubo de Dacron, llevo 15 años desde entonces.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Mis complejos físicos .
Falta de energía
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Nada se ha modificado con la presencia del síndrome. Mucha familia tampoco sabe que lo tengo
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Nada .quizas , poder vestir de otras maneras o no hacer nudismo . Mi relación con los hombres por los complejos .
¿Cómo ves el futuro?
Con incertidumbres, tengo que programar otra 2 operación de aorta , se está dilatando por otra zona
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Siempre son los que vivo en cada día.
Aunque los 20 siempre son más divertidos.
Disfrute del amor , la diversión , las amistades y descubrimiento de otros lugares
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Viajar más, vestir sin problemas de complejos,
Hacer nudismo, más libertad con el sexo .
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Tengo una buena vida a pesar de ello
No tengo dolores y puedo hacer una vida normal en general.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que se controlará en su cardiólogo y que pensara en que vivimos en una época de muchas mejoras en cirugía y en un país con una sanidad estupenda.
Y eso es una suerte
