- Sindrome Duplicacion MECP2
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Entrevista de magudr
¿Cómo empezó todo?
por retraso en el habla y la comprensión. Y cuando empezó en parvulario a los 24 meses vimos que no sabia relacionarse con los niños, se agobiaba y los rehuia.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
si. he tardado dos años y medio y por mucha insistencia mía
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
neurólogo, psicólogo, genetista, terapia ocupacional.
Psicólogo conductual
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
en nuestro caso tiene retraso cognitivo y déficit de atención, la terapia conductual y trabajar mucho la comprensión y expresión
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
pagar todo lo que necesita y que la gente entienda que cuando grita y pega no es por ser un niiña malcriada
también conseguir el diagnostico fue muy difícil por el neurólogo con el que topamos
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
en mi entorno hay de todo. gente que lo entiende, gente que no. gente que ha desaparecido.
si afecta, porque las conductas disruptivas y estar de terapia en terapia es agotador.
ir justos de dinero a tocado a nivel pareja también
¿Qué cosas has dejado de hacer?
muchas. Viajar, fotografía, cenar y salir con amigos mas amenudo
¿Cómo ves el futuro?
luchando. por la inclusión de mi hija con niños de su edad aun y sus diferencias. y temiendo cuando yo falte
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
ver su sonrisa me hace olvidar por momentos por lo que hemos pasado. mis mejores años cuando me quede embarazada hasta los 19 meses que todo empezó
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
la enfermedad la padece mi hija. si no la tuviera iríamos a muchos mas sitios, con sus amiguitos y los nuestros. ahora es difícil.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
una lucha constante con mi entorno, el suyo, por los aprendizajes, por la inclusión en la escuela, etc
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
que luche, que puede conseguir muchas cosa, que no ponga limites a su hij@ y que intente normalizar lo máximo sus vidas y la del peque