Una entrevista sobre Miopatía Mitocondrial .

Entrevista de Christian


¿Cómo empezó todo?

Empece a ver doble y notaba que un ojo se me iba para un extremo cuando me miraba al espejo. Después empece a doblar el cuello (Tortícolis)

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si ya se el diagnostico. como 6 meses. Primero fui donde algunos oftalmológos y uno de ellos me indico que algo raro había y que debía ver a un neurólogo. El Oftalmológico realizo el informe preliminar y con ello el neurólogo empezó a trabajar conmigo.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Oftalmologo. Neurologo. Esta ultima ha sido la mas efectiva.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Nada. Solo me dieron vitaminas y antioxidantes, como ser: Vitamina E, complejo Q10, L-Carnitina

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

El problema de vision. A pesar que no es invalidante, pero en el trabajo siempre me cuestionan, porque no paso algunos test de visión periférica en 3D. - Problemas de visión cuando hay poca luz. - Ocasionalmente dolor a nivel del parpado - Y POR SUPUESTO. La parte Estetica que me hace parecer un cuadro de Pablo Picasso. :) - LAS BURLAS. Como soy alto y fornido, la bromas han sido indirectas, pero siempre hay gente que a uno lo mira con curiosidad y algunos no dudan en hacerte la broma pesada. - Que los niños mas pequeños te pregunten que te le paso a tus ojos.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mi familia es la mas me ha apoyado en todo este tema.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

-Ver cine 3D. - Aspirar a trabajar en lugares donde la vista debe ser al 100%, como ser Chofer de camion, etc. - Leo menos ahora. Se me cansa mucho la vista.

¿Cómo ves el futuro?

Hospicioso. Pienso que con todos los avances que actualmente hay prometen un futuro esperanzador. Soy muy optimista al respecto.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Los mejores fueron en mi niñez y juventud. Hice muchas cosas. Algunas locas y otras comunes y corrientes.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

- Leer mucho, como lo hacia antes. - No sufrir cada vez que tengo que redir el examen visual para conservar mi licencia de conducir, Si yo no puedo conducir, no puedo trabajar.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

A mi edad y con mi enfermedad, me siento afortunado.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que busque a los mejores doctores que pueda pagar. Que se deje intimidar por las burlas y por los palabrazos que dice la gente. Que busque todo el apoyo que pueda en su familia. Es la única que no te va a abandonar.

Entrevista Miopatía Mitocondrial

9/7/2018

Por: Christian

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