Quienes padecen síndrome de Moebius no pueden gesticular, ni sonreír o fruncir los músculos de la mímica, y en algunos casos tampoco puede mover sus ojos de lado a lado. E igualmente, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo (pie bot, aplasia de músculo pectoral, etc)
Dos nervios importantes; el sexto y séptimo nervios craneales no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y de la musculatura ocular.
Carencia de la expresión facial; inhabilidad de sonreír.
Trastornos alimentarios que afectan a la deglución (la alimentación por sonda se hace necesaria y se debe tener mucho cuidado con los alimentos sólidos.)
Mantenerles la cabeza erguida para poder tragar.
Irritación conjuntivo cornial debido a abolición del parpadeo; provocando sensibilidad del ojo debido a esta inhabilidad de escudriñar (las gafas de sol son indispensables).
Hipotonía muscular (retardo motor), debido a la debilidad superior del cuerpo.
Ausencia del movimiento lateral del ojo.
Ausencia del parpadeo.
Estrabismo; (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía).
Babeo.
Paladar alto.
Lengua corta o deformada.
Movimiento limitado del la lengua.
Paladar de la hendidura submucosa.
Problemas de los dientes.
Trastornos auditivos (debido al liquido en oídos, los tubos son a veces necesarios).
Dificultades del habla (especialmente con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican el movimiento de los labios).
Pie equino varo.
Anomalías de menor importancia de la media línea.
Tratamientos
Los infantes requieren a veces botellas especiales (es decir alimentador de Haberman) o sondas de alimentación para complementar la nutrición.
El rol del oftalmólogo es lograr el diagnostico temprano y tratar las complicaciones oftálmicas más frecuentes derivadas de la falta de protección corneal producida por la parálisis facial y la frecuente ausencia del reflejo de Bell. Además se debe controlar a estos niños en forma frecuente por la especialidad para seguir de cerca el desarrollo visual y elegir el momento adecuado para corregir el estrabismo con cirugía, cuando sea el caso.
La protección de la córnea que se relaciona a la habilidad de cerrar los ojos es normalmente adecuado con problemas relacionados a la exposición de la misma por la ausencia de parpadeo, lo que se recomienda son las lágrimas artificiales, gotas de día y ungüento de noche.
Los niños con el síndrome de Moebius pueden también beneficiarse de la terapia ocupacional y física, para mejorar sus habilidades, coordinación y la terapia de lenguaje; para ganar mejor control del habla y de alimentarse.
Las deformidades del miembro y de la mandibula se pueden mejorar a menudo con cirugía. Además, la cirugía reconstructiva plástica de la cara puede ofrecer ventajas en casos individuales. Las transferencias del nervio y del músculo a las comisuras de la boca se han realizado para proporcionar a la capacidad de sonreír.
Deben ser detenidamente evaluados por neurología, ya que las características faciales pueden confundir a otros médicos.
El asesoramiento psicológico, la familia, especialmente a la madre para que pueda vincularse con el niño a pesar de su falta de expresividad, son cruciales para el desarrollo del vinculo madre-hijo.
Nací con Moebius hace 58 años Gracias a eso desarrollé muchas habilidades diferentes Me gradué de Ingeniero y me casé hace 30 años Tuve un hijo normal que ya se casó y tiene una niña perfecta De...
Since childhood through adulthood, I’ve frequently been asked one question more than others: “Why do you talk funny?” This question was usually asked by children, or people who do not understand anything about facial paralysis. I us...
2 personas con Síndrome de Moebius han realizado el cuestionario SF36. La media de Síndrome de Moebius es 2595 puntos (72 %). La puntuación oscila entre 0 y 3.600, siendo 0 la peor y 3.600 la mejor. Hacer el cuestionario SF36
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