Para los individuos con MPS IV se necesita mucho cuidado al darles cualquier tipo de anestésico y siempre debe ser dado por un especialista. Si la espina cervical está inestable los individuos con MPS IV corren el riesgo de doblarse el cuello mientras están inconscientes, por lo que deben precauciones especiales. Usted debe informar a la escuela de su hijo o la persona que les da cuidado sobre esta situación con su hijo. Si usted debe utilizar un hospital diferente al usual durante una emergencia, debe informar al anestesista sobre los problemas latentes con el cuello en caso de se requiera entubación. El flujo de aire puede ser muy pequeño y debe utilizar un tubo mucho más pequeño del normal. Posicionar el tubo también puede ser difícil y requiere que se utilice un broncoscopio flexible para ponerlo suavemente. Adicionalmente, el cuello durante anestesia se relaja y cuando se reposiciona puede causar daño a la espina dorsal durante la entubación. Para algunos individuos es dificultoso removerles el tubo respiratorio después de que la cirugía ha sido completada. Por favor deje saber a su médico de la naturaleza crítica de estos problemas y lo que puede suceder durante anestesia para los individuos de MPS. Para cirugías electivas en un niño con MPS, es importante elegir un anestesiólogo pediátrico que tiene experiencia en problemas con flujo de aire. Esto significa que puede ser que las cirugías tengan que ser efectuadas en un Centro Médico Regional y no un hospital local.
Los síntomas que se presentan en esta enfermedad pueden ser: baja estatura desproporcionada, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esqueléticas que provocan dificultades para caminar, deformidad de la caja torácica, cuello corto, desviación de la columna vertebral y cabeza grande.
“Los pacientes con esta enfermedad no sufren alteraciones en el sistema nervioso central, es decir, no hay daño intelectual, lo que significa que pueden convertirse en personas productivas e independientes si acceden de manera oportuna a la terapia de reemplazo enzimático”, explicó la especialista del INP.
En México, la terapia de reemplazo enzimático fue autorizada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) en enero de 2015, es decir, está disponible para los pacientes con Síndrome de Morquio. Con acceso oportuno al tratamiento adecuado, los pacientes pueden incrementar su expectativa y calidad de vida, además de reducir la carga en su entorno familiar y al sistema de salud.
Una vida plena, una buena salud y la prestación de servicios de atención médica gratuita y de calidad son derechos garantizados en la Constitución Política de México para todos los ciudadanos, incluidos los pacientes con Síndrome de Morquio.