Tengo dos hijas con Miotonía de Steinert, heredada por su padre. Cuando las diagnosticaron se me cayó el mundo, una tenía 3 años y otra 20. Con el tiempo he visto que son seres maravillosos, pués además de tener la Distrofía muscular, tambien tienen discapacidad psíquica leve. Lucho por ella día a día y son felices. Mi sueño es que algún día llegue la medicación y como ellas dicen serán normales.
Ojalá todos los países inviertan en todas estas enfermedades denominadas raras. Y ojalá siga habiendo personas que les ayudan con su estudios limitados y los fisioterapeutas que tienen paciencia con ellos.
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